torsdag den 14. august 2014

Normalisering - og nye oplevelser

Det er ikke gået særlig godt med at skrive ned, hvordan udviklingen i mit nye "døv-med-CI" liv har været. Min genoptræning gik meget anerledes end jeg fået sat i udsigt, og det endte med aldrig nogensinde rigtig at blive til noget med den her genoptræning.
Det gik så voldsomt stærkt i starten, og så gik det næsten i stå. Det føles som om det gik helt i stå faktisk. Allerede efter 3-4-5 uger.

Jeg endte med at droppe ud af genoptræningen efter få gange, fordi det gik godt nok og jeg havde nået et resultat som jeg tilfreds med.
Men jeg har da haft nogen gode AHA oplevelser siden.
- Den største hen over sommeren var at være på havnerundfart med Nettobådene. Og jeg kunne høre stort set hvert ord guiden sagde. Både på dansk og engelsk. Jeg kunne endda høre at hun kom til at sige "The Black Diamant" på engelsk. Håber da i hvert fald ikke det var med vilje. Det var sådan noget som havde været helt helt helt umuligt før. Jeg tager endda mit CI i, når jeg får sådan nogle oplevelser, fordi jeg lige skal bekræftes i at verden bare er helt anderledes nu, fordi jeg ikke helt forstår den forskel det har gjort.
- Da jeg var til det geniale koncept 40½ års fødselsdag hos Lego-Peter og dansede til musik. Og hørte Californication med RHCP selvom jeg stod helt uden for (ikke at det havde gjort en forskel om jeg så stod med øret på højtaleren før).
- Og så her forleden jeg ryddede op på Julianes værelse kastede jeg den lilla babyelefant, som Lene og Lasse gav August i barselsgave og derfor har været et medlem i husstanden i 8 år. På trods af dette gav bamsen mig verdens største chok da den ringlede af mig. Den har simpelt hen en klokke i maven - hvilket alle undtagen mig åbenbart vidste.
Det er denne her fætter, ræk hånden op hvis du vidste at den havde klokke i maven - for så kan jeg rigtig føle mig dum:



Men så til det som egentlig fik mig til at skrive indlægget var mit studie af moderne popmusik. Meget af det forstår jeg bare ikke. Jeg er ligesom gået glip af udviklingen, så det der "speak-popmusik" der som f.eks. Nik og Jay og specielt den her sang "Happy Home" med Hedegaard som har været moderne. Det forstår jeg slet ikke. Hvad sker der lige for folk??? Er det MUSIK?

Men så er der andet som jeg synes bærer lidt remisens til 90'erne og så er jeg pludselig ikke så gammel alligevel. Jeg er helt vildt med "Prayer in C"... eller det var jeg.... for så så jeg musikvideoen... og så blev jeg gammel igen.

Jeg har stadig åbenbart ikke kunne fralægge mig, at jeg bliver stimuleret primært at visuelle input. Jeg kan slet ikke holde de malede ansigter ud og kan slet ikke rigtig nyde sangen mere - heller ikke når jeg bare høre den. Nu tør jeg ikke se musikvideoer mere.... Er dem med Rasmus Seebach også uhyggelige eller jazzer han bare med en guitar eller synger en ballade med en tåre i øjet, for så gør jeg måske.....


(Og ja, det er pissesejt at den døve dame har købt og dagligt bruger sin helt egen ipod til musik (minus Happy Home), radio (Og HVORFOR SPILLER DE STADIG DET ER MIG DER STÅR HERUDE OG BANKER PÅ - er der ikke nogen der kan tage en kraftig magnet og slette sangen fra DRs arkiver - det burde jo være gjort for længe længe siden) og lydbøger).

lørdag den 14. juni 2014

Jeres favorit Cyborg tjekker ind igen

Det er næsten ikke til at forstå at det er tre måneder siden jeg blev en funktionel cyborg. Tiden er gået meget hurtigt, men samtidig føles det også som 100 år siden i et andet liv at jeg ikke havde kunstig intelligens til hjælp.

Jeg havde jo sat mig helt vildt op til at det skulle være en lang opslidende kamp at lære at høre igen på en anden måde, og det var det også kan man sige... 2 eller 3 uger. Det er gået forbløffende stærkt med at vænne sig til det og selvom jeg ikke dagligt har "hørte jeg virkelig det" oplevelser, så kan jeg sagtens overordnet føle i det daglige at jeg har fået et selvtillidsboost fordi det at jeg selv føler jeg hører bedre, gør at jeg automatisk tænker at andre nok ikke tænker så meget over det mere. Ikke at det ikke gør mig selv glad at jeg hører bedre - det gør det - det er slet ikke det.

CI hørelse er ikke normal hørelse. Alle lyde bliver flyttet længere op i frekvensområdet, da elektroden ikke kan komme dybt nok ind til at stimulere der hvor baslydene ligger som normal hørende. Og lige præcis omvendt er det med høreapparatet - de fimrehår der sidder længst ind i sneglen er åbenbart bedst beskyttet, så de fleste (inkl mig) har størst hørenedsættelse på de høje frekvenser.
Sådan som min hørelse er nu så har jeg brug for at have både mit CI og mit HA på, så føler jeg mig bedst tilpas. CI lyden er meget højere generelt, og det betyder at det et par gange er sket for mig at jeg har glemt at tænde for HA eller at batteriet er dødt uden jeg har opdaget det. Efter jeg bliver opmærksom på det, kan det sagtens mærkes at det samlede lydbillede bliver bedre når HA kommer på igen, men det er trods alt helt vildt (virkelig vildt) at jeg kan komme til at slukke for mit høreapparat og ikke opdage det prompte.

Det er meget svært at beskrive præcis hvad jeg kan høre nu, som jeg ikke kunne høre før. Sommetider kan jeg høre hvad nogen siger, når de snakker bagved mig (men ikke altid). Nogen gange kan jeg stå ved kaffemaskinen ude på arbejdet og høre to snakke sammen og vende mig om og deltage i samtalen uden at spørge hvad de snakker om først (men da ved gud slet ikke altid).
Men telefonen er det som der er sket mest med.

Min telefonangst er næsten helt væk nu. Før mobiltelefonerne kom var jeg egentlig ok med at snakke i telefon fordi jeg var jo altid hjemme/på mit kontor når telefonen ringede og  jeg havde kontrol med baggrundsstøjen og lydkvaliteten i en B&O analog forstærkertelefon til hørehæmmede er bare milevidt fra en standard mobiltelefon.
Mine problemer med telefoner startede tilbage i 2004 eller 5, da Novo Nordisk besluttede at gå fra analoge telefoner til IP telefoni. Jeg fik udleveret et håbløst headset, som hverken kunne levere styrke eller kvalitet og ja, headset og det kraftigste HA på markedet er bare en dårlig kombi pga feedback. Efter nogle uger fik jeg i stedet en mobiltelefon med halsslynge og det fungerede egentlig ok, uden dog at komme på højde med min tidligere B&O.
Heldigvis skiftede jeg job til en mere konservativ virksomhed. Da jeg startede i LEO Pharma i 2007 fik jeg B&O telefonen tilbage. Og den fik jeg lov at forsætte med i mine 5 år der. Indtil 2010 lykkedes det mig at undgå at få en mobiltelefon (eller jeg fik udleveret en, men jeg gemte den i min skuffe og sagde det ikke til nogen og lagde ikke nummeret i telefonbogen og der var ingen der kommenterede det). Der i 2010 da jeg ikke kunne modstå smartphones indtoget på arbejdspladsen prøvede jeg en bluetooth halsslynge, men det fungerede bare ikke. Lydkvaliteten var dårlig og batteriforbruget abnormt og jeg kunne ikke nå at montere og tænde halsslyngen, når telefonen ringede. Min kolleger lærte i stedet at min mobil var til sms. Hvis de ringede til mig, så vidste jeg det var fordi jeg var manglet et sted - ikke fordi de ville udspørge mig om et eller andet teknisk.
Jeg havde vænnet mig så meget til at jeg havde været på en lille arbejdsplads i mange år og folk tog hensyn til mig uden at jeg behøvede at bede dem om det at jeg selv glemte at tænke over at jeg er mega handicappet med en mobiltelefon (Jeg ved godt der er over 1000 medarbejdere i LEO Pharma i Ballerup, men jeg lover jer at det føles som en meget lille arbejdsplads, hvor man kender hinanden på den gode måde). Men jeg fik en brat opvågning i 2012, da jeg skiftede job og fik telefontilkald. Samtidig er arbejdspladsen meget større. Ikke i antal medarbejdere, for der var vel 250, da jeg startede og 5-600 nu (altså meget færre end på LEO), men man arbejder strukturelt på en helt anderledes måde, som gør at man har kontakt med langt flere forskellige mennesker som er fysisk spredt på et større område. Og derfor kom jeg pludselig på dybt vand. Ind i mellem har jeg været sur og tvær på den mobil - den er SÅ uforskammet. Den ringer fuldkommen uden hensyn til om jeg står i et kompressorrum eller i Bilka eller ude i regnen. Jeg kan godt snakke hvis det er helt roligt og specielt hvis det er en jeg kender, som taler tydeligt. Men jeg har været træt af det, sur og frustreret over at telefonen fyldte så meget i min arbejdsdag (fysisk og mentalt)

Det var en lang historie om at sætte ord på mit had forhold til mobiltelefoni. Men den sidste måned er det bare gået SÅ meget fremad med mobiltelefonen - baggrundsstøj er stadig håbløst, men hvis der er stille så hører jeg tæt på 100% uden de store anstrengelser. Det er så vildt. Jeg kan næsten tage mig tage mig selv i at tænke HOLD DA HELT KÆFT - FORSTOD JEG LIGE HVAD HAN SAGDE DER?

Jeg har hørt Mads og Monopolet og en hel masse P1 Podcast programmer. Jeg kan se dokumentarer og alm. ting på Ipad med høretelefoner uden undertekster (ikke på alm. højtalere). Jeg er blevet fan af Rasmus Seebach (specielt hans øde ø, men jeg har været igennem alle tre plader 100 gange).  Jeg har hørt to hele lydbøger på 9 og 15 timer på Netlydbog.dk.

lørdag den 26. april 2014

Hørte jeg det? Hørte jeg virkelig det?

 

Det er sommer, det er sol og det er 5 uger siden jeg fik tilsluttet mit CI. Jeg sidder på terrassen og nyder solen, Jørgen og ungerne spiller fodbold nede i haven. De er mindst 20 meter og en etagehøjde væk, og så kan jeg høre hvad Jørgen siger dernede. Børnene er skingre og skriger for meget, men Jørgens stemme går klart igennem.

Hold da kæft.... Det blev jeg godt nok helt forskrækket over.

Jeg er også begyndt at snakke i mobil med mit CI i denne uge. Det tog lidt overvindelse at turde, men jeg er nødt til det. Min hjerne har simpelt hen skruet ned for lyden høreapparatet, så jeg ikke kan med den side mere.

Og jeg har købt billetter til en musical. Godt nok i 2015, men der var ikke lige nogen billetter til noget i næste uge, så må jeg jo vente. Men jeg glæder mig! Og er spændt.

søndag den 13. april 2014

Og de døve skal blive hørende...

På Danmarks radios hjemmeside kan man finde en lille film om hvordan Cochlear Implantat virker.
Per Cayé Thomasen opererede også mig. Han er ekstremt dygtig. For mit indre øre er som sagt slet ikke normalt pga. meningitis.

http://www.dr.dk/DR2/Danskernes+akademi/Sundhed_Sygdom/og_doeve_skal_blive_hoerende.htm

Filmen er fin, men igen - det er svært at kvantificere hvor godt man kommer til at høre med at cochlear implantat. Det ER fantastisk at man kan komme til at høre, men det er svært for normalt hørende at forstå, at der ikke er tale om normal hørelse. Jeg har fundet denne her video som skulle afspille lyd på et forskelligt antal kanaler. Jeg har 11 elektroder i mit implantat og altså lidt mindre end 12 kanaler.



Jeg skal dog ikke kunne sige om det er en realistisk gengivelse, eftersom jeg netop ikke har en diskriminans som er god nok til at jeg kan høre detaljerne. Men det illustrerer jo på sin vis i sig selv at et cochlear implant aldrig kan give normal hørelse.

Det er lidt hårdt i hverdagen, fordi ens nærmeste og kolleger kan blive helt skuffede over at man ikke er blevet normalt hørende, når man nu er opereret. Men så langt er teknologien altså ikke kommet endnu. Jeg går og grubler lidt over hvordan jeg skal formulere den del nærmere, for det er faktisk noget som fylder en del for mange CI-opererede (inkl. mig) - omverdenens pres om at NU skal man altså kunne høre.

onsdag den 9. april 2014

Tilpasning nummer 2

Så oprandt dagen hvor jeg skulle have den første justering efter tilpasningen. Jeg har set helt vildt meget frem til det her, for jeg har læst mange historier på nettet om at denne første tilpasning gav en kæmpe forbedring ift. den indledende mapping.

Jesper tog imod og fortalte kort om hvad der skulle forgå. Denne mappingen gik på at justere hver enkelt elektrode ift. naboen, så man skulle sige om den ene tone var stærkere eller svagere end naboen. Der var et par stykker jeg fik justeret en lille smule, men ikke ret meget. Jeg havde som sagt troet at det var mere, og overordnet kan jeg ikke rigtig mærke forskel.

Det var lidt en skuffelse, for helt ærlig efter de historier jeg har læst på nettet sammen med at jeg konsekvent har fået at vide at jeg er virkelig god til at høre med CI'et og har lært rigtig hurtigt mange ting, så havde jeg håbet på at det ville blive mirakuløst meget bedre :( Og det gjorde det jo så ikke.
Det viser bare at hver enkelt CI-opereret har sit eget forløb og man er nødt til at tage det som det kommer.

Bagefter snakkede vi igen lidt om tilbehør og Jesper ville bestille de ting som jeg bad om - et kabel, som lukker af for mikrofonen, og en ekstern batteripakke til Rondoen og et sportsheadband, så jeg ikke har en undskyldning for ikke at motionere.

Men ellers skal jeg først komme igen om ½ år. Det føles helt vildt at jeg allerede bare skal klare mig selv. Lidt nøgent på en eller anden måde.

Det går stadig langsomt fremad (alt for pokkers langsomt.... mikromuseskridt... næsten så langsomt at det føles baglæns), og selvom Jesper syntes jeg havde volumen nok, så ville jeg gerne have lidt mere volumen ind i mellem. Jeg synes at TV er meget lavt f.eks., selvom det er højere end med HA, så er det ikke højt nok til at jeg kan forstå hvad der bliver sagt uden at skrue vildt op. Jeg vil gerne hen og kunne forstå TV, bare lidt i hvert fald.

Men bloggen var jo til for at huske på de ting som er sket, hvor jeg kan mærke positiv (omend lille) forandring:
- Bilradioen: Jeg har kunnet genkende Papa don't preach, Waterloo, Like a Prayer (Og ja, det er nemmest at genkende Madonna), Midt om natten og Can't help falling in Love (UB40 versionen). Det er da okay på en lille uge hvor jeg kører ca. 20-25 minutter om dagen. Og jeg må altså bede om mine himmelblå, når det er nuværende top 20.
- Snak uden mundlæsning: Jeg har ført en lang samtale med min bror og mor i mørke uden det egentlig generede.
- På kursus (Lille): Jeg behøvede faktisk ikke bruge FM, selvom jeg brugte det, så slukkede jeg det ind i mellem for at prøve det af. Afstand er virkelig ikke så stort et problem med CI.
- Til fællesmøde: Afstand igen. Vores afdelingsmøde hvor vi står op ca. 30 mand eller noget, der kunne få lyd med som understøttede mundaflæsning, hvor jeg ellers primært må nøjes med mundlæsning med HA.

Men stadig ikke den store forskel på tomandshånd, og ifbm. telefonsamtaler er det en stor gene. I hvert fald indtil videre. Håber jeg finder en løsning så jeg kan få begge ører "tændt", når jeg snakker i telefon. Jeg kan ikke høre i telefonen og blive generet af baggrundsstøj samtidig.
Og så er gravkoen uden for mit vindue ca. 10000000000 gange mere belastende nu end den ville have været før i tiden.


tirsdag den 1. april 2014

I am the eggman!

Nu er der snart gået to uger med strøm i hjernen, og status må der til.
Jeg er lidt i tvivl om, om jeg skal starte med det positive eller det negative, for jeg kan ikke rigtig beslutte mig til hvad der fylder mest. De fylder nok egentlig lige meget, så i stedet for at tage stilling så laver jeg to seperate overskrifter.

Det positive
Det positive kan helt klar opsummeres i "I am the eggman". Musik. Jeg har været døv i 20 år. Det er lang tid. Og jeg er/var så døv at musik ikke rigtig gav mening mere. Nogle sange gjorde, men det kom helt vildt an på deres stil og toneart. Just can't get enough er f.eks. speciel og gennemtrængende nok til at jeg kan høre den med høreapparatet, men det tager ikke rigtig hensyn til hvad for nogle sange som jeg godt kunne lide. I starten prøvede jeg at høre musik engang i mellem, fordi jeg virkelig gerne ville, men det gav mig aldrig rigtig noget, så de sidste mange, mange år har jeg ikke hørt musik. Ikke engang gammel musik.
Men CI er noget helt andet. Det er ikke musik for hørende, slet ikke, men det er virkelig musik. Det er skønt, og jeg kan slet ikke få nok. Jeg startede selvfølgelig med noget jeg kendte til hudløshed, men hører lige pt. The Beatles Greatest. I am the Walrus har aldrig været en favorit for mig, men selvom jeg ikke kan huske den hvis du sætter en pistol for panden af mig (eller det kunne jeg ikke for tyve minutter siden), så hørte jeg den. Kiggede på teksten og så klikkede det og jeg kunne høre den. I am the Eggman - maybe not, men vi mødtes altså igen - det havde jeg altså ikke troet. Jeg har ikke oplevet en sang, som jeg ikke kunne holde ud af høre med CI. So cool. Men der kommer lige til at gå noget tid, før jeg graduerer til moderne musik.

Det som måske kan blive positivt
Jeg startede til genoptræning i mandags, og tjaaa.... hun sagde også jeg var dygtig. Hun testede mig mest. Og hun fandt ud af at jeg var rigtig god til at skelne konsonanter, men ikke så god til vokaler - så det bliver dem vi skal træne primært. Jeg fik nogle henvisninger til nogle apps og ting man kan træne med. Og en lydbog, som påståeligt er for voksne. Men jeg tænker det er for voksne med stærkt nedsatte kognitive evner, og jeg bliver deprimeret bare af at kigge på forsiden, så er virkelig i tvivl om om jeg kan komme igang med det. Det er meningen at jeg skal høre den, mens jeg følger med i teksten. Bagefter er det meningen jeg skal høre den igen uden bog. Og igen. Jeg har lyst til at skrige NEJ NEJ NEJ. Den hedder "Kæledyrsfotografen" og det er en "roman". Wuhuuu.... NEJ!

Men i stedet besluttede jeg mig for at prøve at høre Radioavisen. Udsendelsen varer 10 minutter og den er jo små korte bidder, men det kræver ALT ALT min koncentration af følge med. Jeg fik dog ud af det, at det handlede om børnechecken igen igen, Anders Foghs udtalelser om Ukraine, og at Lufthansa piloterne strejker pga. noget med pensionindbetalingerne. Men det er absolut ikke noget jeg kom sovende til med et halvt øre.

Det negative
Jeg er SÅ træt at min hjerne er tæt på at koge over. Ej, måske ikke lige nu. Men i fredags, da jeg kom hjem fra arbejde. Jeg var så træt at det er meget længe siden jeg har prøvet at være træt på den måde. Kørt over af toget træt uden at være søvnig. Bare overstimuleret og stegt i hjernen. Det varede faktisk hele weekenden. Men nu er jeg vel ok, så længe det varer.

CI'et og HA'et spiller stadig ikke sammen så i alm. høresituationer, hvor man samtaler med et par stykker, der hører jeg stadig dårligere med CI'et tændt end med høreapparat alene. Hvis folk står lidt længere væk fra mig, så hører jeg dog bedre, da CI'et bedre kan høre på afstand, men overordnet spiller den del ikke endnu. Det er træls, for det er trods alt den slags der fylder mest i dagligdagen.

Og den sidste er at jeg skal blive bedre til at sige til folk at de må læse her hvis de vil vide hvordan det går, for det er virkelig virkelig svært at forklare med få ord. Så er vi tilbage til begyndelsen, for jeg ved ikke rigtig om der findes et svar på spørgsmålet "Hører du bedre?" Nej, det gør jeg vel ikke. Men nogle ting gør jeg.

torsdag den 27. marts 2014

Superstar

Jeg har været til "vejledningssession" på Gentofte Hospital i dag. Formålet er ifølge indkaldelsen at man vejleder patienten i træningsforløbet, men selve genoptræningen varetages af de lokale kommunikationscentre, så jeg har dem mistænkt lidt for at de også laver det her for at tracke udkommet af patienternes operationer. Hvilket jeg synes er virkelig fint i øvrigt.

Nå, min audiologopæd har et rigtig pænt navn. Hun hedder Juliane, så det kan godt være lidt svært at tage hendes seriøst og tro hun er ældre end fire-et-haaaaalvt (som min egen Juls ville have sagt). Men hun er sød. Specielt når hun siger jeg er dygtig.

Hun startede ud med at spørge hvordan operationen var gået. Fint nok. Derefter om jeg synes det gik godt derhjemme. Naej, det er jo svært at bedømme. Jeg føler ikke rigtig det udvikler sig særlig meget, og det føles lidt som at have to højtalere som spiller den samme lyd, men begge er forvrænget i hver sin retning. Jeg fortalte at jeg havde prøvet at ringe til min mor, men at jeg kun havde kunnet høre standardfraserne "hvordan har du det", "hvor er du henne" og den trofaste "kan du høre hvad jeg siger". Jeg kunne ikke høre at hun skulle have frokostbesøg og af hvem før tredje gang hun gentog det.
Men i modsætning til min mor og jeg, som blev ret nedtrykte over at det ikke spillede, så var den gode Juliane meget imponeret.

Derefter testene - alle uden mundaflæsning. Den første test var den sværeste. Der skulle jeg høre forskel på a, i, u, m, s og sj. Jeg kan ikke høre forskel på m, u og i, men godt på a, s og sj. i lyder også rigtig grimt og helt forkert i det hersens CI, men sådan er det.

Derefter fik jeg en række tal som blev læst i tilfældig rækkefølge og jeg skulle gentage dem. Da jeg fik 100% rigtige, fik jeg taget papiret. Stadig 100% rigtig, så troede hun at jeg havde memoreret tallene og begyndte at randomisere. Men jeg havde stadig 100% rigtig.
Talegenkendelse af sætningen, hvor jeg skulle vælge den rigtig sætning. 100% rigtig (super nem øvelse i øvrigt).
Genkendelse af ord med ordpar. Lus/Mus, Bod/Båd, sådan noget. Tror kun jeg havde 80-90% rigtig i den test.
Simpel sætning uden "clue" - også 100%.

Så alt i alt fik jeg at vide at jeg er superstar. At mit umiddelbare udbytte er langt over det forventede, selv for personer som har haft gode forudsætninger.
Og så skal jeg bare træne noget mere.

mandag den 24. marts 2014

En anderledes tur, som forhåbentlig bliver en god rejse ingensteder hen

Jeg er blevet CI opereret på mit venstre øre d. 24. februar - næsten præcis på 20 års jubilæumsdagen for at jeg mistede hørelsen i februar 1994. Efter operationen har såret skulle hele, men i torsdag d. 20. marts fik jeg aktiveret min nye kunstige hørelse.

Jeg er blevet anbefalet at skrive ned, hvordan det føles undervejs i processen, så jeg har muligheden for at læse tilbage tilbage, hvis jeg er ved at køre sur i det senere i processen og bare har lyst til at kyle CI processoren til langbortistan (HVIS jeg kører sur i det og SENERE i processen - min hørepædagog har vidst større tiltro til min tålmodighed end den nogensinde har gjort sig fortjent til).

For at starte ved begyndelsen, så afhænger af udkommet af sådan en CI operation af mange forskellige faktorer:
1) Anatomien i øret - cochlear (øresneglen) skal være så anatomisk normal som muligt
2) Længden af døvhedens periode - man skal helst have været helt døv så kort som muligt, da det er svært at vække en ustimuleret hørenerve
3) Hvor godt man har hørt tidligere i sit liv - hvis man bliver implanteret som voksen døv og aldrig tidligere har hørt, så er det begrænset hvor meget man kan lære at høre med sådan en fætter.

Da to ud af ovenstående tre kriterier er meget dårligt for mig, min cochlear er smadret, deform og fyldt med knoglevæv på grund af meningitis og jeg har været døv meget meget længe, så har det taget lang tid for lægerne at træffe en beslutning om hvorvidt jeg kunne få et implantat, og selv efter jeg havde fået et ok for operationen har de ikke ville sige noget som helst om udkommet.
Min hørepædagog gjorde sig også i selv samme genre heldigt bemærket ved 2 uger før operationen at mene at jeg burde være glad for at høre omgivelsesstøj, hvilket var tæt på at få mig til at springe fra hele misæren igen. Men jeg stod altså igennem det, og på trods af min begrænsede anatomi lykkedes det at få implanteret min cochlear med en MedEl elektrode, som er specielt tynd (f.eks. til babyer eller andre med skadet anatomi). Jeg fik ikke en hel fuld array ind, da der ikke var plads, men 11 ud af 12 elektroder, hvilket jeg er ok med. Alt taget i betragtning.

Torsdag kl 12 skulle jeg møde på Gentofte og mødes med Jesper, som skulle sætte strøm til den kunstige intelligens. Det foregik ved at man tager en elektrode af gangen og patienten skal sige til når det gør ondt, fordi lyden skærer i hovedet. Når alle elektroder er testet bliver der sat strøm til hele fætteren.
Det var så sært altså. Egentlig ikke det med bipperne i starten, for det vidste jeg ville være sådan. Jeg prøvede en grov form af det i forbindelse med udredningen for CI, hvor de prøvede at sætte strøm direkte til min øresnegl for at se om der var signal til hjernen. Men efter bippende hvor CI fætteren omsætter lyd til stimulation som igen skal opfattes af hjernen på en helt ny måde. Der var slet ingen tvivl om at det var lyd, og jeg kunne også godt høre at Jørgen og Jesper talte, men det var som om min hjerne kun forstod 1% af lyden og resten bare blev omkring liggende støj - som en triangel, der bliver slået an tyve gange lige efter hinanden. Jeg kan høre længden af ordet og om det går op eller ned om man så må sige, men jeg kan ikke høre det.

Derefter skulle vi sidde lidt og snakke, mens jeg langsomt fik skruet op for apparatet, så jeg endte med en lyd der var en del højere end det jeg først havde accepteret. Til sidst bliver jeg sendt hjem med 4 programmer med gradvist højere lyd, som jeg skal arbejde mig op igennem inden 9. april, hvor jeg skal have lavet en ny (og forhåbentlig bedre) tilpasning af CIen.

Og hvordan er det så gået... det skratter i mit hoved og jeg vil af. Alt lyder som triangler og intet giver mening. Når jeg hoster lyder det som bjælder, når jeg pudser næsen lyder det som klokker. Og ve den som skramler med bestikket - det får migtil at hænge helt oppe under loftet.
Ja, det er super slemt og ikke spor rart.
Til gengæld har jeg hørt nogle nye lyde som jeg ikke har hørt i tyve år, fordi min hørelse på højre øre heller ikke understøtter det: High-hat (yppie - den gør godt nok noget godt for musikken) og alarmen på et køleskab på arbejdet (den gjorde ikke noget godt, men hold da op, den lød godt nok en del højere end jeg havde forestillet mig).

Jeg kan ikke rigtig høre tale - det føles lidt som om det er alt for lavt ift. alt det andet, men jeg håber jo stadig at det bliver bedre med træning og yderligere justering af fætteren der. I mellemtiden har jeg æren af at blive bims af den her triangel. Men altså jeg kan høre noget. JEG KAN HØRE NOGET. Det er da trods alt vildt.

Og så er jeg rigtig glad for den ydre processor. Det er ellers noget jeg har frygtet rigtig meget, fordi sådan en standard CI processor er mega stor. Men jeg har fået en ny alternativt designet en som hedder Rondo. Den er stadig lige så stor, men den sidder ikke bag øret så jeg kan ikke mærke at jeg har den på. Det er virkelig skønt.