Hørte jeg det? Hørte jeg virkelig det?

 

Det er sommer, det er sol og det er 5 uger siden jeg fik tilsluttet mit CI. Jeg sidder på terrassen og nyder solen, Jørgen og ungerne spiller fodbold nede i haven. De er mindst 20 meter og en etagehøjde væk, og så kan jeg høre hvad Jørgen siger dernede. Børnene er skingre og skriger for meget, men Jørgens stemme går klart igennem.

Hold da kæft.... Det blev jeg godt nok helt forskrækket over.

Jeg er også begyndt at snakke i mobil med mit CI i denne uge. Det tog lidt overvindelse at turde, men jeg er nødt til det. Min hjerne har simpelt hen skruet ned for lyden høreapparatet, så jeg ikke kan med den side mere.

Og jeg har købt billetter til en musical. Godt nok i 2015, men der var ikke lige nogen billetter til noget i næste uge, så må jeg jo vente. Men jeg glæder mig! Og er spændt.

Og de døve skal blive hørende...

På Danmarks radios hjemmeside kan man finde en lille film om hvordan Cochlear Implantat virker.
Per Cayé Thomasen opererede også mig. Han er ekstremt dygtig. For mit indre øre er som sagt slet ikke normalt pga. meningitis.

http://www.dr.dk/DR2/Danskernes+akademi/Sundhed_Sygdom/og_doeve_skal_blive_hoerende.htm

Filmen er fin, men igen - det er svært at kvantificere hvor godt man kommer til at høre med at cochlear implantat. Det ER fantastisk at man kan komme til at høre, men det er svært for normalt hørende at forstå, at der ikke er tale om normal hørelse. Jeg har fundet denne her video som skulle afspille lyd på et forskelligt antal kanaler. Jeg har 11 elektroder i mit implantat og altså lidt mindre end 12 kanaler.

Jeg skal dog ikke kunne sige om det er en realistisk gengivelse, eftersom jeg netop ikke har en diskriminans som er god nok til at jeg kan høre detaljerne. Men det illustrerer jo på sin vis i sig selv at et cochlear implant aldrig kan give normal hørelse.

Det er lidt hårdt i hverdagen, fordi ens nærmeste og kolleger kan blive helt skuffede over at man ikke er blevet normalt hørende, når man nu er opereret. Men så langt er teknologien altså ikke kommet endnu. Jeg går og grubler lidt over hvordan jeg skal formulere den del nærmere, for det er faktisk noget som fylder en del for mange CI-opererede (inkl. mig) - omverdenens pres om at NU skal man altså kunne høre.

Tilpasning nummer 2

Så oprandt dagen hvor jeg skulle have den første justering efter tilpasningen. Jeg har set helt vildt meget frem til det her, for jeg har læst mange historier på nettet om at denne første tilpasning gav en kæmpe forbedring ift. den indledende mapping.

Jesper tog imod og fortalte kort om hvad der skulle forgå. Denne mappingen gik på at justere hver enkelt elektrode ift. naboen, så man skulle sige om den ene tone var stærkere eller svagere end naboen. Der var et par stykker jeg fik justeret en lille smule, men ikke ret meget. Jeg havde som sagt troet at det var mere, og overordnet kan jeg ikke rigtig mærke forskel.

Det var lidt en skuffelse, for helt ærlig efter de historier jeg har læst på nettet sammen med at jeg konsekvent har fået at vide at jeg er virkelig god til at høre med CI'et og har lært rigtig hurtigt mange ting, så havde jeg håbet på at det ville blive mirakuløst meget bedre :( Og det gjorde det jo så ikke.
Det viser bare at hver enkelt CI-opereret har sit eget forløb og man er nødt til at tage det som det kommer.

Bagefter snakkede vi igen lidt om tilbehør og Jesper ville bestille de ting som jeg bad om - et kabel, som lukker af for mikrofonen, og en ekstern batteripakke til Rondoen og et sportsheadband, så jeg ikke har en undskyldning for ikke at motionere.

Men ellers skal jeg først komme igen om ½ år. Det føles helt vildt at jeg allerede bare skal klare mig selv. Lidt nøgent på en eller anden måde.

Det går stadig langsomt fremad (alt for pokkers langsomt.... mikromuseskridt... næsten så langsomt at det føles baglæns), og selvom Jesper syntes jeg havde volumen nok, så ville jeg gerne have lidt mere volumen ind i mellem. Jeg synes at TV er meget lavt f.eks., selvom det er højere end med HA, så er det ikke højt nok til at jeg kan forstå hvad der bliver sagt uden at skrue vildt op. Jeg vil gerne hen og kunne forstå TV, bare lidt i hvert fald.

Men bloggen var jo til for at huske på de ting som er sket, hvor jeg kan mærke positiv (omend lille) forandring:
- Bilradioen: Jeg har kunnet genkende Papa don't preach, Waterloo, Like a Prayer (Og ja, det er nemmest at genkende Madonna), Midt om natten og Can't help falling in Love (UB40 versionen). Det er da okay på en lille uge hvor jeg kører ca. 20-25 minutter om dagen. Og jeg må altså bede om mine himmelblå, når det er nuværende top 20.
- Snak uden mundlæsning: Jeg har ført en lang samtale med min bror og mor i mørke uden det egentlig generede.
- På kursus (Lille): Jeg behøvede faktisk ikke bruge FM, selvom jeg brugte det, så slukkede jeg det ind i mellem for at prøve det af. Afstand er virkelig ikke så stort et problem med CI.
- Til fællesmøde: Afstand igen. Vores afdelingsmøde hvor vi står op ca. 30 mand eller noget, der kunne få lyd med som understøttede mundaflæsning, hvor jeg ellers primært må nøjes med mundlæsning med HA.

Men stadig ikke den store forskel på tomandshånd, og ifbm. telefonsamtaler er det en stor gene. I hvert fald indtil videre. Håber jeg finder en løsning så jeg kan få begge ører "tændt", når jeg snakker i telefon. Jeg kan ikke høre i telefonen og blive generet af baggrundsstøj samtidig.
Og så er gravkoen uden for mit vindue ca. 10000000000 gange mere belastende nu end den ville have været før i tiden.

I am the eggman!

Nu er der snart gået to uger med strøm i hjernen, og status må der til.
Jeg er lidt i tvivl om, om jeg skal starte med det positive eller det negative, for jeg kan ikke rigtig beslutte mig til hvad der fylder mest. De fylder nok egentlig lige meget, så i stedet for at tage stilling så laver jeg to seperate overskrifter.

Det positive
Det positive kan helt klar opsummeres i "I am the eggman". Musik. Jeg har været døv i 20 år. Det er lang tid. Og jeg er/var så døv at musik ikke rigtig gav mening mere. Nogle sange gjorde, men det kom helt vildt an på deres stil og toneart. Just can't get enough er f.eks. speciel og gennemtrængende nok til at jeg kan høre den med høreapparatet, men det tager ikke rigtig hensyn til hvad for nogle sange som jeg godt kunne lide. I starten prøvede jeg at høre musik engang i mellem, fordi jeg virkelig gerne ville, men det gav mig aldrig rigtig noget, så de sidste mange, mange år har jeg ikke hørt musik. Ikke engang gammel musik.
Men CI er noget helt andet. Det er ikke musik for hørende, slet ikke, men det er virkelig musik. Det er skønt, og jeg kan slet ikke få nok. Jeg startede selvfølgelig med noget jeg kendte til hudløshed, men hører lige pt. The Beatles Greatest. I am the Walrus har aldrig været en favorit for mig, men selvom jeg ikke kan huske den hvis du sætter en pistol for panden af mig (eller det kunne jeg ikke for tyve minutter siden), så hørte jeg den. Kiggede på teksten og så klikkede det og jeg kunne høre den. I am the Eggman - maybe not, men vi mødtes altså igen - det havde jeg altså ikke troet. Jeg har ikke oplevet en sang, som jeg ikke kunne holde ud af høre med CI. So cool. Men der kommer lige til at gå noget tid, før jeg graduerer til moderne musik.

Det som måske kan blive positivt
Jeg startede til genoptræning i mandags, og tjaaa.... hun sagde også jeg var dygtig. Hun testede mig mest. Og hun fandt ud af at jeg var rigtig god til at skelne konsonanter, men ikke så god til vokaler - så det bliver dem vi skal træne primært. Jeg fik nogle henvisninger til nogle apps og ting man kan træne med. Og en lydbog, som påståeligt er for voksne. Men jeg tænker det er for voksne med stærkt nedsatte kognitive evner, og jeg bliver deprimeret bare af at kigge på forsiden, så er virkelig i tvivl om om jeg kan komme igang med det. Det er meningen at jeg skal høre den, mens jeg følger med i teksten. Bagefter er det meningen jeg skal høre den igen uden bog. Og igen. Jeg har lyst til at skrige NEJ NEJ NEJ. Den hedder "Kæledyrsfotografen" og det er en "roman". Wuhuuu.... NEJ!

Men i stedet besluttede jeg mig for at prøve at høre Radioavisen. Udsendelsen varer 10 minutter og den er jo små korte bidder, men det kræver ALT ALT min koncentration af følge med. Jeg fik dog ud af det, at det handlede om børnechecken igen igen, Anders Foghs udtalelser om Ukraine, og at Lufthansa piloterne strejker pga. noget med pensionindbetalingerne. Men det er absolut ikke noget jeg kom sovende til med et halvt øre.

Det negative
Jeg er SÅ træt at min hjerne er tæt på at koge over. Ej, måske ikke lige nu. Men i fredags, da jeg kom hjem fra arbejde. Jeg var så træt at det er meget længe siden jeg har prøvet at være træt på den måde. Kørt over af toget træt uden at være søvnig. Bare overstimuleret og stegt i hjernen. Det varede faktisk hele weekenden. Men nu er jeg vel ok, så længe det varer.

CI'et og HA'et spiller stadig ikke sammen så i alm. høresituationer, hvor man samtaler med et par stykker, der hører jeg stadig dårligere med CI'et tændt end med høreapparat alene. Hvis folk står lidt længere væk fra mig, så hører jeg dog bedre, da CI'et bedre kan høre på afstand, men overordnet spiller den del ikke endnu. Det er træls, for det er trods alt den slags der fylder mest i dagligdagen.

Og den sidste er at jeg skal blive bedre til at sige til folk at de må læse her hvis de vil vide hvordan det går, for det er virkelig virkelig svært at forklare med få ord. Så er vi tilbage til begyndelsen, for jeg ved ikke rigtig om der findes et svar på spørgsmålet "Hører du bedre?" Nej, det gør jeg vel ikke. Men nogle ting gør jeg.