Jeg har været til "vejledningssession" på Gentofte Hospital i dag. Formålet er ifølge indkaldelsen at man vejleder patienten i træningsforløbet, men selve genoptræningen varetages af de lokale kommunikationscentre, så jeg har dem mistænkt lidt for at de også laver det her for at tracke udkommet af patienternes operationer. Hvilket jeg synes er virkelig fint i øvrigt.
Nå, min audiologopæd har et rigtig pænt navn. Hun hedder Juliane, så det kan godt være lidt svært at tage hendes seriøst og tro hun er ældre end fire-et-haaaaalvt (som min egen Juls ville have sagt). Men hun er sød. Specielt når hun siger jeg er dygtig.
Hun startede ud med at spørge hvordan operationen var gået. Fint nok. Derefter om jeg synes det gik godt derhjemme. Naej, det er jo svært at bedømme. Jeg føler ikke rigtig det udvikler sig særlig meget, og det føles lidt som at have to højtalere som spiller den samme lyd, men begge er forvrænget i hver sin retning. Jeg fortalte at jeg havde prøvet at ringe til min mor, men at jeg kun havde kunnet høre standardfraserne "hvordan har du det", "hvor er du henne" og den trofaste "kan du høre hvad jeg siger". Jeg kunne ikke høre at hun skulle have frokostbesøg og af hvem før tredje gang hun gentog det.
Men i modsætning til min mor og jeg, som blev ret nedtrykte over at det ikke spillede, så var den gode Juliane meget imponeret.
Derefter testene - alle uden mundaflæsning. Den første test var den sværeste. Der skulle jeg høre forskel på a, i, u, m, s og sj. Jeg kan ikke høre forskel på m, u og i, men godt på a, s og sj. i lyder også rigtig grimt og helt forkert i det hersens CI, men sådan er det.
Derefter fik jeg en række tal som blev læst i tilfældig rækkefølge og jeg skulle gentage dem. Da jeg fik 100% rigtige, fik jeg taget papiret. Stadig 100% rigtig, så troede hun at jeg havde memoreret tallene og begyndte at randomisere. Men jeg havde stadig 100% rigtig.
Talegenkendelse af sætningen, hvor jeg skulle vælge den rigtig sætning. 100% rigtig (super nem øvelse i øvrigt).
Genkendelse af ord med ordpar. Lus/Mus, Bod/Båd, sådan noget. Tror kun jeg havde 80-90% rigtig i den test.
Simpel sætning uden "clue" - også 100%.
Så alt i alt fik jeg at vide at jeg er superstar. At mit umiddelbare udbytte er langt over det forventede, selv for personer som har haft gode forudsætninger.
Og så skal jeg bare træne noget mere.
torsdag den 27. marts 2014
mandag den 24. marts 2014
En anderledes tur, som forhåbentlig bliver en god rejse ingensteder hen
Jeg er blevet CI opereret på mit venstre øre d. 24. februar - næsten præcis på 20 års jubilæumsdagen for at jeg mistede hørelsen i februar 1994. Efter operationen har såret skulle hele, men i torsdag d. 20. marts fik jeg aktiveret min nye kunstige hørelse.
Jeg er blevet anbefalet at skrive ned, hvordan det føles undervejs i processen, så jeg har muligheden for at læse tilbage tilbage, hvis jeg er ved at køre sur i det senere i processen og bare har lyst til at kyle CI processoren til langbortistan (HVIS jeg kører sur i det og SENERE i processen - min hørepædagog har vidst større tiltro til min tålmodighed end den nogensinde har gjort sig fortjent til).
For at starte ved begyndelsen, så afhænger af udkommet af sådan en CI operation af mange forskellige faktorer:
1) Anatomien i øret - cochlear (øresneglen) skal være så anatomisk normal som muligt
2) Længden af døvhedens periode - man skal helst have været helt døv så kort som muligt, da det er svært at vække en ustimuleret hørenerve
3) Hvor godt man har hørt tidligere i sit liv - hvis man bliver implanteret som voksen døv og aldrig tidligere har hørt, så er det begrænset hvor meget man kan lære at høre med sådan en fætter.
Da to ud af ovenstående tre kriterier er meget dårligt for mig, min cochlear er smadret, deform og fyldt med knoglevæv på grund af meningitis og jeg har været døv meget meget længe, så har det taget lang tid for lægerne at træffe en beslutning om hvorvidt jeg kunne få et implantat, og selv efter jeg havde fået et ok for operationen har de ikke ville sige noget som helst om udkommet.
Min hørepædagog gjorde sig også i selv samme genre heldigt bemærket ved 2 uger før operationen at mene at jeg burde være glad for at høre omgivelsesstøj, hvilket var tæt på at få mig til at springe fra hele misæren igen. Men jeg stod altså igennem det, og på trods af min begrænsede anatomi lykkedes det at få implanteret min cochlear med en MedEl elektrode, som er specielt tynd (f.eks. til babyer eller andre med skadet anatomi). Jeg fik ikke en hel fuld array ind, da der ikke var plads, men 11 ud af 12 elektroder, hvilket jeg er ok med. Alt taget i betragtning.
Torsdag kl 12 skulle jeg møde på Gentofte og mødes med Jesper, som skulle sætte strøm til den kunstige intelligens. Det foregik ved at man tager en elektrode af gangen og patienten skal sige til når det gør ondt, fordi lyden skærer i hovedet. Når alle elektroder er testet bliver der sat strøm til hele fætteren.
Det var så sært altså. Egentlig ikke det med bipperne i starten, for det vidste jeg ville være sådan. Jeg prøvede en grov form af det i forbindelse med udredningen for CI, hvor de prøvede at sætte strøm direkte til min øresnegl for at se om der var signal til hjernen. Men efter bippende hvor CI fætteren omsætter lyd til stimulation som igen skal opfattes af hjernen på en helt ny måde. Der var slet ingen tvivl om at det var lyd, og jeg kunne også godt høre at Jørgen og Jesper talte, men det var som om min hjerne kun forstod 1% af lyden og resten bare blev omkring liggende støj - som en triangel, der bliver slået an tyve gange lige efter hinanden. Jeg kan høre længden af ordet og om det går op eller ned om man så må sige, men jeg kan ikke høre det.
Derefter skulle vi sidde lidt og snakke, mens jeg langsomt fik skruet op for apparatet, så jeg endte med en lyd der var en del højere end det jeg først havde accepteret. Til sidst bliver jeg sendt hjem med 4 programmer med gradvist højere lyd, som jeg skal arbejde mig op igennem inden 9. april, hvor jeg skal have lavet en ny (og forhåbentlig bedre) tilpasning af CIen.
Og hvordan er det så gået... det skratter i mit hoved og jeg vil af. Alt lyder som triangler og intet giver mening. Når jeg hoster lyder det som bjælder, når jeg pudser næsen lyder det som klokker. Og ve den som skramler med bestikket - det får migtil at hænge helt oppe under loftet.
Ja, det er super slemt og ikke spor rart.
Til gengæld har jeg hørt nogle nye lyde som jeg ikke har hørt i tyve år, fordi min hørelse på højre øre heller ikke understøtter det: High-hat (yppie - den gør godt nok noget godt for musikken) og alarmen på et køleskab på arbejdet (den gjorde ikke noget godt, men hold da op, den lød godt nok en del højere end jeg havde forestillet mig).
Jeg kan ikke rigtig høre tale - det føles lidt som om det er alt for lavt ift. alt det andet, men jeg håber jo stadig at det bliver bedre med træning og yderligere justering af fætteren der. I mellemtiden har jeg æren af at blive bims af den her triangel. Men altså jeg kan høre noget. JEG KAN HØRE NOGET. Det er da trods alt vildt.
Og så er jeg rigtig glad for den ydre processor. Det er ellers noget jeg har frygtet rigtig meget, fordi sådan en standard CI processor er mega stor. Men jeg har fået en ny alternativt designet en som hedder Rondo. Den er stadig lige så stor, men den sidder ikke bag øret så jeg kan ikke mærke at jeg har den på. Det er virkelig skønt.
Jeg er blevet anbefalet at skrive ned, hvordan det føles undervejs i processen, så jeg har muligheden for at læse tilbage tilbage, hvis jeg er ved at køre sur i det senere i processen og bare har lyst til at kyle CI processoren til langbortistan (HVIS jeg kører sur i det og SENERE i processen - min hørepædagog har vidst større tiltro til min tålmodighed end den nogensinde har gjort sig fortjent til).
For at starte ved begyndelsen, så afhænger af udkommet af sådan en CI operation af mange forskellige faktorer:
1) Anatomien i øret - cochlear (øresneglen) skal være så anatomisk normal som muligt
2) Længden af døvhedens periode - man skal helst have været helt døv så kort som muligt, da det er svært at vække en ustimuleret hørenerve
3) Hvor godt man har hørt tidligere i sit liv - hvis man bliver implanteret som voksen døv og aldrig tidligere har hørt, så er det begrænset hvor meget man kan lære at høre med sådan en fætter.
Da to ud af ovenstående tre kriterier er meget dårligt for mig, min cochlear er smadret, deform og fyldt med knoglevæv på grund af meningitis og jeg har været døv meget meget længe, så har det taget lang tid for lægerne at træffe en beslutning om hvorvidt jeg kunne få et implantat, og selv efter jeg havde fået et ok for operationen har de ikke ville sige noget som helst om udkommet.
Min hørepædagog gjorde sig også i selv samme genre heldigt bemærket ved 2 uger før operationen at mene at jeg burde være glad for at høre omgivelsesstøj, hvilket var tæt på at få mig til at springe fra hele misæren igen. Men jeg stod altså igennem det, og på trods af min begrænsede anatomi lykkedes det at få implanteret min cochlear med en MedEl elektrode, som er specielt tynd (f.eks. til babyer eller andre med skadet anatomi). Jeg fik ikke en hel fuld array ind, da der ikke var plads, men 11 ud af 12 elektroder, hvilket jeg er ok med. Alt taget i betragtning.
Torsdag kl 12 skulle jeg møde på Gentofte og mødes med Jesper, som skulle sætte strøm til den kunstige intelligens. Det foregik ved at man tager en elektrode af gangen og patienten skal sige til når det gør ondt, fordi lyden skærer i hovedet. Når alle elektroder er testet bliver der sat strøm til hele fætteren.
Det var så sært altså. Egentlig ikke det med bipperne i starten, for det vidste jeg ville være sådan. Jeg prøvede en grov form af det i forbindelse med udredningen for CI, hvor de prøvede at sætte strøm direkte til min øresnegl for at se om der var signal til hjernen. Men efter bippende hvor CI fætteren omsætter lyd til stimulation som igen skal opfattes af hjernen på en helt ny måde. Der var slet ingen tvivl om at det var lyd, og jeg kunne også godt høre at Jørgen og Jesper talte, men det var som om min hjerne kun forstod 1% af lyden og resten bare blev omkring liggende støj - som en triangel, der bliver slået an tyve gange lige efter hinanden. Jeg kan høre længden af ordet og om det går op eller ned om man så må sige, men jeg kan ikke høre det.
Derefter skulle vi sidde lidt og snakke, mens jeg langsomt fik skruet op for apparatet, så jeg endte med en lyd der var en del højere end det jeg først havde accepteret. Til sidst bliver jeg sendt hjem med 4 programmer med gradvist højere lyd, som jeg skal arbejde mig op igennem inden 9. april, hvor jeg skal have lavet en ny (og forhåbentlig bedre) tilpasning af CIen.
Og hvordan er det så gået... det skratter i mit hoved og jeg vil af. Alt lyder som triangler og intet giver mening. Når jeg hoster lyder det som bjælder, når jeg pudser næsen lyder det som klokker. Og ve den som skramler med bestikket - det får migtil at hænge helt oppe under loftet.
Ja, det er super slemt og ikke spor rart.
Til gengæld har jeg hørt nogle nye lyde som jeg ikke har hørt i tyve år, fordi min hørelse på højre øre heller ikke understøtter det: High-hat (yppie - den gør godt nok noget godt for musikken) og alarmen på et køleskab på arbejdet (den gjorde ikke noget godt, men hold da op, den lød godt nok en del højere end jeg havde forestillet mig).
Jeg kan ikke rigtig høre tale - det føles lidt som om det er alt for lavt ift. alt det andet, men jeg håber jo stadig at det bliver bedre med træning og yderligere justering af fætteren der. I mellemtiden har jeg æren af at blive bims af den her triangel. Men altså jeg kan høre noget. JEG KAN HØRE NOGET. Det er da trods alt vildt.
Og så er jeg rigtig glad for den ydre processor. Det er ellers noget jeg har frygtet rigtig meget, fordi sådan en standard CI processor er mega stor. Men jeg har fået en ny alternativt designet en som hedder Rondo. Den er stadig lige så stor, men den sidder ikke bag øret så jeg kan ikke mærke at jeg har den på. Det er virkelig skønt.
Abonner på:
Opslag (Atom)