mandag den 24. marts 2014

En anderledes tur, som forhåbentlig bliver en god rejse ingensteder hen

Jeg er blevet CI opereret på mit venstre øre d. 24. februar - næsten præcis på 20 års jubilæumsdagen for at jeg mistede hørelsen i februar 1994. Efter operationen har såret skulle hele, men i torsdag d. 20. marts fik jeg aktiveret min nye kunstige hørelse.

Jeg er blevet anbefalet at skrive ned, hvordan det føles undervejs i processen, så jeg har muligheden for at læse tilbage tilbage, hvis jeg er ved at køre sur i det senere i processen og bare har lyst til at kyle CI processoren til langbortistan (HVIS jeg kører sur i det og SENERE i processen - min hørepædagog har vidst større tiltro til min tålmodighed end den nogensinde har gjort sig fortjent til).

For at starte ved begyndelsen, så afhænger af udkommet af sådan en CI operation af mange forskellige faktorer:
1) Anatomien i øret - cochlear (øresneglen) skal være så anatomisk normal som muligt
2) Længden af døvhedens periode - man skal helst have været helt døv så kort som muligt, da det er svært at vække en ustimuleret hørenerve
3) Hvor godt man har hørt tidligere i sit liv - hvis man bliver implanteret som voksen døv og aldrig tidligere har hørt, så er det begrænset hvor meget man kan lære at høre med sådan en fætter.

Da to ud af ovenstående tre kriterier er meget dårligt for mig, min cochlear er smadret, deform og fyldt med knoglevæv på grund af meningitis og jeg har været døv meget meget længe, så har det taget lang tid for lægerne at træffe en beslutning om hvorvidt jeg kunne få et implantat, og selv efter jeg havde fået et ok for operationen har de ikke ville sige noget som helst om udkommet.
Min hørepædagog gjorde sig også i selv samme genre heldigt bemærket ved 2 uger før operationen at mene at jeg burde være glad for at høre omgivelsesstøj, hvilket var tæt på at få mig til at springe fra hele misæren igen. Men jeg stod altså igennem det, og på trods af min begrænsede anatomi lykkedes det at få implanteret min cochlear med en MedEl elektrode, som er specielt tynd (f.eks. til babyer eller andre med skadet anatomi). Jeg fik ikke en hel fuld array ind, da der ikke var plads, men 11 ud af 12 elektroder, hvilket jeg er ok med. Alt taget i betragtning.

Torsdag kl 12 skulle jeg møde på Gentofte og mødes med Jesper, som skulle sætte strøm til den kunstige intelligens. Det foregik ved at man tager en elektrode af gangen og patienten skal sige til når det gør ondt, fordi lyden skærer i hovedet. Når alle elektroder er testet bliver der sat strøm til hele fætteren.
Det var så sært altså. Egentlig ikke det med bipperne i starten, for det vidste jeg ville være sådan. Jeg prøvede en grov form af det i forbindelse med udredningen for CI, hvor de prøvede at sætte strøm direkte til min øresnegl for at se om der var signal til hjernen. Men efter bippende hvor CI fætteren omsætter lyd til stimulation som igen skal opfattes af hjernen på en helt ny måde. Der var slet ingen tvivl om at det var lyd, og jeg kunne også godt høre at Jørgen og Jesper talte, men det var som om min hjerne kun forstod 1% af lyden og resten bare blev omkring liggende støj - som en triangel, der bliver slået an tyve gange lige efter hinanden. Jeg kan høre længden af ordet og om det går op eller ned om man så må sige, men jeg kan ikke høre det.

Derefter skulle vi sidde lidt og snakke, mens jeg langsomt fik skruet op for apparatet, så jeg endte med en lyd der var en del højere end det jeg først havde accepteret. Til sidst bliver jeg sendt hjem med 4 programmer med gradvist højere lyd, som jeg skal arbejde mig op igennem inden 9. april, hvor jeg skal have lavet en ny (og forhåbentlig bedre) tilpasning af CIen.

Og hvordan er det så gået... det skratter i mit hoved og jeg vil af. Alt lyder som triangler og intet giver mening. Når jeg hoster lyder det som bjælder, når jeg pudser næsen lyder det som klokker. Og ve den som skramler med bestikket - det får migtil at hænge helt oppe under loftet.
Ja, det er super slemt og ikke spor rart.
Til gengæld har jeg hørt nogle nye lyde som jeg ikke har hørt i tyve år, fordi min hørelse på højre øre heller ikke understøtter det: High-hat (yppie - den gør godt nok noget godt for musikken) og alarmen på et køleskab på arbejdet (den gjorde ikke noget godt, men hold da op, den lød godt nok en del højere end jeg havde forestillet mig).

Jeg kan ikke rigtig høre tale - det føles lidt som om det er alt for lavt ift. alt det andet, men jeg håber jo stadig at det bliver bedre med træning og yderligere justering af fætteren der. I mellemtiden har jeg æren af at blive bims af den her triangel. Men altså jeg kan høre noget. JEG KAN HØRE NOGET. Det er da trods alt vildt.

Og så er jeg rigtig glad for den ydre processor. Det er ellers noget jeg har frygtet rigtig meget, fordi sådan en standard CI processor er mega stor. Men jeg har fået en ny alternativt designet en som hedder Rondo. Den er stadig lige så stor, men den sidder ikke bag øret så jeg kan ikke mærke at jeg har den på. Det er virkelig skønt.

Ingen kommentarer:

Send en kommentar