Så er der gået 2 uger siden jeg fik lyd på CI nummer 2, og det er helt sikkert en anden oplevelse end første gang.
Jeg vidste jo godt at det er en proces at få sådan et CI til at virke, men jeg var faktisk ikke forberedt på at det ville være SÅ hårdt denne gang, som det har været.
Faktisk fik jeg slet ikke brugt det nye CI sidste weekend. Jeg var i byen med arbejdet fredag aften, og det gik super fint. To øl under vesten, og så havde jeg ikke problemer med at være støjfølsom - lige indtil næste morgen, hvor jeg så bare ikke var klar til at tage CI på igen. Det havde været en alt for lang uge med alt for mange input i hjernen, og hele min krop strittede imod.
Mandag var det op på hesten igen. CI på - gik ok. Tirsdag morgen tog jeg ud til Gentofte for at få skruet lidt mere op for lyden. Jesper sagde at han samtidig ville skrue lidt ned for diskanten, fordi jeg fortalte at jeg er ret følsom overfor meget høje lyde. F.eks. spillede vi petanque i fredags, og rive på grus - det føltes lidt som om der var nogen er ridsede lidt i min hjerne med en skalpel. Sådan rigtig dybt inde i den. Så derfor skruede han ned for diskanten. Resten skulle bare skrues op.
Men jeg enten har det der diskant fyldt vildt meget eller også gik der noget galt, for allerede på vejen fra hospitalet til arbejde fik jeg skruet CI'et maks op igen.
Jeg har først en tid d 1/12, men jeg har droppet at få skruet mere op inden da, som følge af hvordan tirsdag til torsdag er gået.
Tirsdag havde vi en sindssyg travl dag på arbejdet, hvor jeg var i selskab med andre konstant. Meget snak, meget lange diskussioner. Jeg var vildt træt da jeg kom hjem og vi skulle ned og stemme. Fuldstænding flad. Onsdag morgen fyldte en af mine kolleger 50, og vi startede med morgenmad. Vi var vel 10-12 stykker til morgenmad - ikke vildt mange. Men ind imellem kom der nogle lyde som fik det til at sortne for mine øjne. Det var lidt ala skalpellen fra petanque banen, men så alligevel ikke. For lyden føltes ikke rigtig ubehagelig i sig selv, men fik alligevel min hjerne til at reagere ret voldsomt. Det blev ikke meget bedre af at en kollega i begejstring kom til at klappe meget hårdt lige ud for det nye CI senere på formiddag. Hen på eftermiddag føltes min hjerne mere som grød end en egentlig brugbar kapacitet og jeg kapitulerede og gik hjem.
I dag har var det lidt bedre, men igen måtte jeg kapitulere midt på eftermiddagen. Jeg håber virkelig snart jeg får lidt medvind.
Jeg er også startet til undervisning på kommunikationscentret, og jeg overvejer stadig om jeg synes det giver mening. Eller om det i mindste bidrager med noget positivt, som ikke bare er yderligere stress for mig.
Høremæssigt går det ok: Selvfølgelig er lyden dårlig i kvaliteten, men forståelsen er nogenlunde med undtagelse af forskel på m/n og kl/kn og ord der starter med h.
torsdag den 23. november 2017
tirsdag den 14. november 2017
Dag 5
Så blev det tirsdag - og jeg har nu haft lyd på to CI'er i 5 dage.
Det er virkelig en anden "rejse" end for det første CI, hvor alt var nyt og spændende. Lidt for spændende måske, fordi jeg ikke vidst hvad der skete og hvordan historien ville ende.
Historien med om mit venstre CI øre endte som bekendt godt:
- Jeg startede ud med en talegenkendelse på 0% eftersom jeg ikke har kunnet høre på øret overhovedet siden 1994
- Efter 1 år var min talegenkendelse i ro uden mundaflæsning om 75%
- Efter 3 år var den steget til ca. 90%
Efter 2 år med CI stoppede jeg med at bruge høreapparat, da jeg hørte dårligere, når jeg havde det på. Det var den følelse jeg havde, og det blev bekræftet ved talediskriminationstesten efter 3 år. Min hørelse var fysisk set uforandret og jeg har konstant have en talegenkendelse omkring 30% på det øre siden 1994.
Mit udgangspunkt for at træne denne gang er derfor markant anderledes. Hvor mit CI øre meget hurtigt blev ligeså godt - og ja fra første dag var bedre på nogle områder emd øret med høreapparat, så har jeg i nu et godt øre og et mega dårligt øre. Jeg hører faktisk ok med det nye CI - det lyder bare ekstremt forvrænget. Jeg bruger f.eks. Angelsound træningsprogram til forskellige diskriminationsøvelser, og jeg opnår nøjagtigt samme resultat på begge ører (Hvem ved dog for pokker også hvordan et fransk horn adskiller sig fra en klarinet sådan lige på stående fod). Det er et rigtig godt resultat omkring 90% korrekt på begge ører (Og nej, det betyder ikke at det lyder lige godt).
Jeg har også været ude og snakke med den voksne Juliane som er audiologopæd på Gentofte igen. Hun er stadig rar og siger at jeg er langt fremme, men jeg blev ikke så meget klogere på hvad jeg skal gøre for at træne. Hun gav mig en liste med Apps. Det er en rigtig god liste - gennemarbejdet og godt opsat, men jeg føler stadig at enten kan jeg høre noget eller også kan jeg ikke. Jeg forstår ikke helt træningen i det. Desværre blev jeg ikke testet på samme måde som sidst med sætninger og minimale par øvelser, så jeg kan ikke sammenligne.
Så umiddelbart fortsætter jeg bare som jeg plejer. Hører en hel masse - musik og radio. Skifter mellem at bruge det nye alene og begge sammen.
I dag oplevede jeg så en nedtur omkring telefon. Telefonen fyldte så meget positivt for mig sidst. Telefonsamtaler gik hurtigt fra at fylde ekstremt meget negativt i mit liv, til at være noget jeg ligefrem opsøgte og syntes var total optur - tilbage til ligegyldighed. Noget jeg ikke skænkede mange tanker, fordi jeg ikke behøvede at bekymre mig om det.
I dag ringede min telefon så på arbejdet og jeg slukkede det nye CI for at være sikker på at kunne høre, men pludselig havde min hjerne skruet ned for signalet fra det gamle øre, så jeg kun hørte "Niveau" "I går" og "hvad synes du?". Hvad svarer man lige på det? Der var kommet en meget meget lang talestrøm og jeg blev lige usikker på om jeg kunne tillade mig at bede om at få hele smørren gentaget.
Kæft det er underligt - når jeg har begge på så bliver det samlede lydbillede højere, men det enkelte CIs signal til hjerne bliver lavere, fordi hjernen prøver at balance det hele. Jeg har aldrig mærket min ensidige døvhed før, men nu lyder dem som sidder til højre for mig markant mere som mus eller ænder end dem der sidder til venstre.
Det sidste jeg vil skrive for nu, handler om støjfølsomhed. Da jeg fik mit første CI blev jeg helt ekstrem støjfølsom. En tur i kantinen føltes nærmest angstprovokerende og jeg mindes stadig med gru aircon-anlægget på Hotel Scandic i Malmø, hvor vi var på miniferie en lille måned efter jeg blev aktiveret. Denne gang er jeg stort set ikke lydfølsom. Jeg sprang 4 programmer op fra torsdag aften til fredag middag. Mandag fik jeg lagt 4 nye programmer ind og jeg er program 3 nu og regner med at være klar til sidste program i løbet af i morgen, selvom mit nye program 1 var højere end det gamle program 4. Jeg har desværre først fået en tid til justering 1. december, men heldigvis var Jesper flexibel og lagde nye programmer ind mandag. Jeg håber jeg kan komme forbi igen inden næste justering.
Det er virkelig en anden "rejse" end for det første CI, hvor alt var nyt og spændende. Lidt for spændende måske, fordi jeg ikke vidst hvad der skete og hvordan historien ville ende.
Historien med om mit venstre CI øre endte som bekendt godt:
- Jeg startede ud med en talegenkendelse på 0% eftersom jeg ikke har kunnet høre på øret overhovedet siden 1994
- Efter 1 år var min talegenkendelse i ro uden mundaflæsning om 75%
- Efter 3 år var den steget til ca. 90%
Efter 2 år med CI stoppede jeg med at bruge høreapparat, da jeg hørte dårligere, når jeg havde det på. Det var den følelse jeg havde, og det blev bekræftet ved talediskriminationstesten efter 3 år. Min hørelse var fysisk set uforandret og jeg har konstant have en talegenkendelse omkring 30% på det øre siden 1994.
Mit udgangspunkt for at træne denne gang er derfor markant anderledes. Hvor mit CI øre meget hurtigt blev ligeså godt - og ja fra første dag var bedre på nogle områder emd øret med høreapparat, så har jeg i nu et godt øre og et mega dårligt øre. Jeg hører faktisk ok med det nye CI - det lyder bare ekstremt forvrænget. Jeg bruger f.eks. Angelsound træningsprogram til forskellige diskriminationsøvelser, og jeg opnår nøjagtigt samme resultat på begge ører (Hvem ved dog for pokker også hvordan et fransk horn adskiller sig fra en klarinet sådan lige på stående fod). Det er et rigtig godt resultat omkring 90% korrekt på begge ører (Og nej, det betyder ikke at det lyder lige godt).
Jeg har også været ude og snakke med den voksne Juliane som er audiologopæd på Gentofte igen. Hun er stadig rar og siger at jeg er langt fremme, men jeg blev ikke så meget klogere på hvad jeg skal gøre for at træne. Hun gav mig en liste med Apps. Det er en rigtig god liste - gennemarbejdet og godt opsat, men jeg føler stadig at enten kan jeg høre noget eller også kan jeg ikke. Jeg forstår ikke helt træningen i det. Desværre blev jeg ikke testet på samme måde som sidst med sætninger og minimale par øvelser, så jeg kan ikke sammenligne.
Så umiddelbart fortsætter jeg bare som jeg plejer. Hører en hel masse - musik og radio. Skifter mellem at bruge det nye alene og begge sammen.
I dag oplevede jeg så en nedtur omkring telefon. Telefonen fyldte så meget positivt for mig sidst. Telefonsamtaler gik hurtigt fra at fylde ekstremt meget negativt i mit liv, til at være noget jeg ligefrem opsøgte og syntes var total optur - tilbage til ligegyldighed. Noget jeg ikke skænkede mange tanker, fordi jeg ikke behøvede at bekymre mig om det.
I dag ringede min telefon så på arbejdet og jeg slukkede det nye CI for at være sikker på at kunne høre, men pludselig havde min hjerne skruet ned for signalet fra det gamle øre, så jeg kun hørte "Niveau" "I går" og "hvad synes du?". Hvad svarer man lige på det? Der var kommet en meget meget lang talestrøm og jeg blev lige usikker på om jeg kunne tillade mig at bede om at få hele smørren gentaget.
Kæft det er underligt - når jeg har begge på så bliver det samlede lydbillede højere, men det enkelte CIs signal til hjerne bliver lavere, fordi hjernen prøver at balance det hele. Jeg har aldrig mærket min ensidige døvhed før, men nu lyder dem som sidder til højre for mig markant mere som mus eller ænder end dem der sidder til venstre.
Det sidste jeg vil skrive for nu, handler om støjfølsomhed. Da jeg fik mit første CI blev jeg helt ekstrem støjfølsom. En tur i kantinen føltes nærmest angstprovokerende og jeg mindes stadig med gru aircon-anlægget på Hotel Scandic i Malmø, hvor vi var på miniferie en lille måned efter jeg blev aktiveret. Denne gang er jeg stort set ikke lydfølsom. Jeg sprang 4 programmer op fra torsdag aften til fredag middag. Mandag fik jeg lagt 4 nye programmer ind og jeg er program 3 nu og regner med at være klar til sidste program i løbet af i morgen, selvom mit nye program 1 var højere end det gamle program 4. Jeg har desværre først fået en tid til justering 1. december, men heldigvis var Jesper flexibel og lagde nye programmer ind mandag. Jeg håber jeg kan komme forbi igen inden næste justering.
torsdag den 9. november 2017
Nyt CI
Jeg har efter meget lange overvejelser besluttet at gå all in på det der kunstige intelligens, vi kalder CI. Det var en svær beslutning, dels fordi jeg mindes forløbet fra 2012-2014 med udredning og tests som forholdsvis opslidende, og også perioden efter tilkoblingen var det mere end almindeligt hårdt i nogle måneder, men mest fordi det at få nummer 2 CI betød farvel til min hørekrykke. Mit et og alt gennem 20 år, den lille hørerest som meningitten lod blive tilbage.
Det var måske endda det mindste af det, for jeg har ikke brugt mit høreapparat siden midt i 2015 - og var dermed stadig ensidigt hørende. Men der er noget psykologisk forbundet med at være helt døv - jeg kunne trods alt stadig høre en rotweiler og en atombombe før. Efter CI nummer 2 ville jeg (og er jeg) helt 100% klinisk døv! Intet kan vække mig - så skal det da lige være et lynnedslag som får hele huset til at ryste.
Lang historie kort, så var det primært tanken om at jeg har ødelagt begge mine cochlea nu, så hvis man rent hypotetisk skulle få held med at regenerere hårcellerne med stamceller, så er det for sent for mig.
Link til Artikel om stamceller og hår i indre øre
Positiv siden af CI er lang større end jeg nogensinde havde turde drømme om for 4 år siden. Jeg er gået fra en talegenkendelse i ro fra 0,00 % til 90%. Jeg har været til koncerter (Selvom onde tunge påstår at Rick Astley ikke er musik). Jeg har været til Musicals. Jeg har været i teateret og selv i Cirkus Summarum. Nogle tingene har jeg måske gjort for mine børns skyld, men bare det at jeg har kunnet og orket og fået nok overskud til det - det har været stort for mig.
Så som tiden er gået er jeg blevet mere og mere tilvænnet mit nye liv og samtidig er bekymringerne for at få det gamle tilbage vokset. Jeg har ikke savnet at høre i stereo og det er ikke det som har drevet mig til CI nummer 2, men simpelt hen angsten for at mit CI skulle gå i stykker, så jeg ikke kunne høre igen.
Heldigvis var forløbet til CI nummer 2 meget meget nemt ift første gang. Jeg ringede til Gentofte og sagde at jeg gerne ville have et CI. Dagen efter fik jeg en indkaldelse til samtale 3 uger senere.
Efter en samtale med en hørepædagog og en læge i april og juni, en CT scanning og en kirurgisk forsamtale samt en samtale med narkoselægen, var jeg sådan set klar. Den 4. oktober blev jeg opereret på Gentofte af Søren Foghsgaard.
Mit efterforløb efter operationen har været en smule mere præget af svimmelhed og smagsforstyrrelser end det første - desværre. Svimmelhed var kun det først døgn og de værste smagsforstyrreser var væk inden for den første uge, men min mund er stadig ikke sig selv. Jeg håber det kommer.
I dag kom vi så til det spændende! Tilslutningen af den ydre processor. Det foregik på samme måde som sidst. Man får sat processoren på og indstillet de 12 elektroder i cochlear enkeltvis. Mine fik stort set lige meget strøm bortset fra den yderste som sidder halvt uden for cochlear og derfor måtte få en del mere power. Sidst havde jeg følt det meget som en høreprøve med nogle klare toner for hver elektrode, men denne gang føltes det mere som en bobbel der sprang inde i hovedet. En lyd, men samtidig et svag elektrisk stød. Meget mærkelig fornemmelse, og det bekymrede mig selvfølgelig at det føltes anderledes, men teknikeren Jesper (fantastisk menneske stadigvæk - sjov og afslappet, men samtidig seriøs og man føler sig i gode hænder hos ham) havde ikke mange kommentarer til det, andet end at det er svært at sammenligne, for det hele er jo noget der foregår inde i mit hovede.
Derefter tænder man og håber man forstår noget.
Sidste gang føltes det mest som en lynhurtig xylofon, hvor jeg fornemmede talen, men ikke kunne høre den. Udelukkende ordlængden og niveausvingningerne. Jeg har læst mange gange om heliumstemmer, Anders And og Darth Vader på nettet, men det oplevede jeg heldigvis ikke sidst. Det var svært at høre, men egentlig mest fordi volumen var for lav og jeg ikke kunne skure højere op, for så ville omgivelseslydene blive for høje.
Til gengæld skal jeg så lige love for at jeg fået helium denne gang. Jeg kan høre talen og jeg kan forstå den, men det lyder FORFÆRDELIGT! Darth Vader, der prøver at snakke Anders Andsk på Helium fra bunden af en rungende metalbeholder. Not cool! Men jeg må simpelt hen bare finde det der tålmodighed jeg ikke er født med frem og håbe på at det nok skal blive bedre.
Da vi kom hjem startede jeg træningen. Vil rigtig gerne træne med musik (selvom det lyder frygteligt denne gang - sidste gang synes jeg det var så dejligt fordi det jo var meget bedre end det jeg kom fra, og det er det også denne gang - meget bedre end med høreapparat som jeg husker det, men pivringe ift CI på venstre side, så det bliver svært at være vedholdende). Efter 4-5 sange slog min hjerne fra og jeg fik tinnitus og måtte stoppe og sove lidt.
Men som man siger, nu er det bare fremad. Hårdt arbejde og masser af viljestyrke. Og huske at få skrevet ned engang i mellem som man kan følge fremdriften.
Det var måske endda det mindste af det, for jeg har ikke brugt mit høreapparat siden midt i 2015 - og var dermed stadig ensidigt hørende. Men der er noget psykologisk forbundet med at være helt døv - jeg kunne trods alt stadig høre en rotweiler og en atombombe før. Efter CI nummer 2 ville jeg (og er jeg) helt 100% klinisk døv! Intet kan vække mig - så skal det da lige være et lynnedslag som får hele huset til at ryste.
Lang historie kort, så var det primært tanken om at jeg har ødelagt begge mine cochlea nu, så hvis man rent hypotetisk skulle få held med at regenerere hårcellerne med stamceller, så er det for sent for mig.
Link til Artikel om stamceller og hår i indre øre
Positiv siden af CI er lang større end jeg nogensinde havde turde drømme om for 4 år siden. Jeg er gået fra en talegenkendelse i ro fra 0,00 % til 90%. Jeg har været til koncerter (Selvom onde tunge påstår at Rick Astley ikke er musik). Jeg har været til Musicals. Jeg har været i teateret og selv i Cirkus Summarum. Nogle tingene har jeg måske gjort for mine børns skyld, men bare det at jeg har kunnet og orket og fået nok overskud til det - det har været stort for mig.
Så som tiden er gået er jeg blevet mere og mere tilvænnet mit nye liv og samtidig er bekymringerne for at få det gamle tilbage vokset. Jeg har ikke savnet at høre i stereo og det er ikke det som har drevet mig til CI nummer 2, men simpelt hen angsten for at mit CI skulle gå i stykker, så jeg ikke kunne høre igen.
Heldigvis var forløbet til CI nummer 2 meget meget nemt ift første gang. Jeg ringede til Gentofte og sagde at jeg gerne ville have et CI. Dagen efter fik jeg en indkaldelse til samtale 3 uger senere.
Efter en samtale med en hørepædagog og en læge i april og juni, en CT scanning og en kirurgisk forsamtale samt en samtale med narkoselægen, var jeg sådan set klar. Den 4. oktober blev jeg opereret på Gentofte af Søren Foghsgaard.
Mit efterforløb efter operationen har været en smule mere præget af svimmelhed og smagsforstyrrelser end det første - desværre. Svimmelhed var kun det først døgn og de værste smagsforstyrreser var væk inden for den første uge, men min mund er stadig ikke sig selv. Jeg håber det kommer.
I dag kom vi så til det spændende! Tilslutningen af den ydre processor. Det foregik på samme måde som sidst. Man får sat processoren på og indstillet de 12 elektroder i cochlear enkeltvis. Mine fik stort set lige meget strøm bortset fra den yderste som sidder halvt uden for cochlear og derfor måtte få en del mere power. Sidst havde jeg følt det meget som en høreprøve med nogle klare toner for hver elektrode, men denne gang føltes det mere som en bobbel der sprang inde i hovedet. En lyd, men samtidig et svag elektrisk stød. Meget mærkelig fornemmelse, og det bekymrede mig selvfølgelig at det føltes anderledes, men teknikeren Jesper (fantastisk menneske stadigvæk - sjov og afslappet, men samtidig seriøs og man føler sig i gode hænder hos ham) havde ikke mange kommentarer til det, andet end at det er svært at sammenligne, for det hele er jo noget der foregår inde i mit hovede.
Derefter tænder man og håber man forstår noget.
Sidste gang føltes det mest som en lynhurtig xylofon, hvor jeg fornemmede talen, men ikke kunne høre den. Udelukkende ordlængden og niveausvingningerne. Jeg har læst mange gange om heliumstemmer, Anders And og Darth Vader på nettet, men det oplevede jeg heldigvis ikke sidst. Det var svært at høre, men egentlig mest fordi volumen var for lav og jeg ikke kunne skure højere op, for så ville omgivelseslydene blive for høje.
Til gengæld skal jeg så lige love for at jeg fået helium denne gang. Jeg kan høre talen og jeg kan forstå den, men det lyder FORFÆRDELIGT! Darth Vader, der prøver at snakke Anders Andsk på Helium fra bunden af en rungende metalbeholder. Not cool! Men jeg må simpelt hen bare finde det der tålmodighed jeg ikke er født med frem og håbe på at det nok skal blive bedre.
Da vi kom hjem startede jeg træningen. Vil rigtig gerne træne med musik (selvom det lyder frygteligt denne gang - sidste gang synes jeg det var så dejligt fordi det jo var meget bedre end det jeg kom fra, og det er det også denne gang - meget bedre end med høreapparat som jeg husker det, men pivringe ift CI på venstre side, så det bliver svært at være vedholdende). Efter 4-5 sange slog min hjerne fra og jeg fik tinnitus og måtte stoppe og sove lidt.
Men som man siger, nu er det bare fremad. Hårdt arbejde og masser af viljestyrke. Og huske at få skrevet ned engang i mellem som man kan følge fremdriften.
Abonner på:
Opslag (Atom)