torsdag den 9. november 2017

Nyt CI

Jeg har efter meget lange overvejelser besluttet at gå all in på det der kunstige intelligens, vi kalder CI. Det var en svær beslutning, dels fordi jeg mindes forløbet fra 2012-2014 med udredning og tests som forholdsvis opslidende, og også perioden efter tilkoblingen var det mere end almindeligt hårdt i nogle måneder, men mest fordi det at få nummer 2 CI betød farvel til min hørekrykke. Mit et og alt gennem 20 år, den lille hørerest som meningitten lod blive tilbage.
Det var måske endda det mindste af det, for jeg har ikke brugt mit høreapparat siden midt i 2015 - og var dermed stadig ensidigt hørende. Men der er noget psykologisk forbundet med at være helt døv - jeg kunne trods alt stadig høre en rotweiler og en atombombe før. Efter CI nummer 2 ville jeg (og er jeg) helt 100% klinisk døv! Intet kan vække mig - så skal det da lige være et lynnedslag som får hele huset til at ryste.
Lang historie kort, så var det primært tanken om at jeg har ødelagt begge mine cochlea nu, så hvis man rent hypotetisk skulle få held med at regenerere hårcellerne med stamceller, så er det for sent for mig.
Link til Artikel om stamceller og hår i indre øre

Positiv siden af CI er lang større end jeg nogensinde havde turde drømme om for 4 år siden. Jeg er gået fra en talegenkendelse i ro fra 0,00 % til 90%. Jeg har været til koncerter (Selvom onde tunge påstår at Rick Astley ikke er musik). Jeg har været til Musicals. Jeg har været i teateret og selv i Cirkus Summarum. Nogle tingene har jeg måske gjort for mine børns skyld, men bare det at jeg har kunnet og orket og fået nok overskud til det - det har været stort for mig.
Så som tiden er gået er jeg blevet mere og mere tilvænnet mit nye liv og samtidig er bekymringerne for at få det gamle tilbage vokset. Jeg har ikke savnet at høre i stereo og det er ikke det som har drevet mig til CI nummer 2, men simpelt hen angsten for at mit CI skulle gå i stykker, så jeg ikke kunne høre igen.

Heldigvis var forløbet til CI nummer 2 meget meget nemt ift første gang. Jeg ringede til Gentofte og sagde at jeg gerne ville have et CI. Dagen efter fik jeg en indkaldelse til samtale 3 uger senere.
Efter en samtale med en hørepædagog og en læge i april og juni, en CT scanning og en kirurgisk forsamtale samt en samtale med narkoselægen, var jeg sådan set klar. Den 4. oktober blev jeg opereret på Gentofte af Søren Foghsgaard.
Mit efterforløb efter operationen har været en smule mere præget af svimmelhed og smagsforstyrrelser end det første - desværre. Svimmelhed var kun det først døgn og de værste smagsforstyrreser var væk inden for den første uge, men min mund er stadig ikke sig selv. Jeg håber det kommer.

I dag kom vi så til det spændende! Tilslutningen af den ydre processor. Det foregik på samme måde som sidst. Man får sat processoren på og indstillet de 12 elektroder i cochlear enkeltvis. Mine fik stort set lige meget strøm bortset fra den yderste som sidder halvt uden for cochlear og derfor måtte få en del mere power. Sidst havde jeg følt det meget som en høreprøve med nogle klare toner for hver elektrode, men denne gang føltes det mere som en bobbel der sprang inde i hovedet. En lyd, men samtidig et svag elektrisk stød. Meget mærkelig fornemmelse, og det bekymrede mig selvfølgelig at det føltes anderledes, men teknikeren Jesper (fantastisk menneske stadigvæk - sjov og afslappet, men samtidig seriøs og man føler sig i gode hænder hos ham) havde ikke mange kommentarer til det, andet end at det er svært at sammenligne, for det hele er jo noget der foregår inde i mit hovede.
Derefter tænder man og håber man forstår noget.
Sidste gang føltes det mest som en lynhurtig xylofon, hvor jeg fornemmede talen, men ikke kunne høre den. Udelukkende ordlængden og niveausvingningerne. Jeg har læst mange gange om heliumstemmer, Anders And og Darth Vader på nettet, men det oplevede jeg heldigvis ikke sidst. Det var svært at høre, men egentlig mest fordi volumen var for lav og jeg ikke kunne skure højere op, for så ville omgivelseslydene blive for høje.

Til gengæld skal jeg så lige love for at jeg fået helium denne gang. Jeg kan høre talen og jeg kan forstå den, men det lyder FORFÆRDELIGT! Darth Vader, der prøver at snakke Anders Andsk på Helium fra bunden af en rungende metalbeholder. Not cool! Men jeg må simpelt hen bare finde det der tålmodighed jeg ikke er født med frem og håbe på at det nok skal blive bedre.

Da vi kom hjem startede jeg træningen. Vil rigtig gerne træne med musik (selvom det lyder frygteligt denne gang - sidste gang synes jeg det var så dejligt fordi det jo var meget bedre end det jeg kom fra, og det er det også denne gang - meget bedre end med høreapparat som jeg husker det, men pivringe ift CI på venstre side, så det bliver svært at være vedholdende). Efter 4-5 sange slog min hjerne fra og jeg fik tinnitus og måtte stoppe og sove lidt.

Men som man siger, nu er det bare fremad. Hårdt arbejde og masser af viljestyrke. Og huske at få skrevet ned engang i mellem som man kan følge fremdriften.




Ingen kommentarer:

Send en kommentar