Så er der gået 2 uger siden jeg fik lyd på CI nummer 2, og det er helt sikkert en anden oplevelse end første gang.
Jeg vidste jo godt at det er en proces at få sådan et CI til at virke, men jeg var faktisk ikke forberedt på at det ville være SÅ hårdt denne gang, som det har været.
Faktisk fik jeg slet ikke brugt det nye CI sidste weekend. Jeg var i byen med arbejdet fredag aften, og det gik super fint. To øl under vesten, og så havde jeg ikke problemer med at være støjfølsom - lige indtil næste morgen, hvor jeg så bare ikke var klar til at tage CI på igen. Det havde været en alt for lang uge med alt for mange input i hjernen, og hele min krop strittede imod.
Mandag var det op på hesten igen. CI på - gik ok. Tirsdag morgen tog jeg ud til Gentofte for at få skruet lidt mere op for lyden. Jesper sagde at han samtidig ville skrue lidt ned for diskanten, fordi jeg fortalte at jeg er ret følsom overfor meget høje lyde. F.eks. spillede vi petanque i fredags, og rive på grus - det føltes lidt som om der var nogen er ridsede lidt i min hjerne med en skalpel. Sådan rigtig dybt inde i den. Så derfor skruede han ned for diskanten. Resten skulle bare skrues op.
Men jeg enten har det der diskant fyldt vildt meget eller også gik der noget galt, for allerede på vejen fra hospitalet til arbejde fik jeg skruet CI'et maks op igen.
Jeg har først en tid d 1/12, men jeg har droppet at få skruet mere op inden da, som følge af hvordan tirsdag til torsdag er gået.
Tirsdag havde vi en sindssyg travl dag på arbejdet, hvor jeg var i selskab med andre konstant. Meget snak, meget lange diskussioner. Jeg var vildt træt da jeg kom hjem og vi skulle ned og stemme. Fuldstænding flad. Onsdag morgen fyldte en af mine kolleger 50, og vi startede med morgenmad. Vi var vel 10-12 stykker til morgenmad - ikke vildt mange. Men ind imellem kom der nogle lyde som fik det til at sortne for mine øjne. Det var lidt ala skalpellen fra petanque banen, men så alligevel ikke. For lyden føltes ikke rigtig ubehagelig i sig selv, men fik alligevel min hjerne til at reagere ret voldsomt. Det blev ikke meget bedre af at en kollega i begejstring kom til at klappe meget hårdt lige ud for det nye CI senere på formiddag. Hen på eftermiddag føltes min hjerne mere som grød end en egentlig brugbar kapacitet og jeg kapitulerede og gik hjem.
I dag har var det lidt bedre, men igen måtte jeg kapitulere midt på eftermiddagen. Jeg håber virkelig snart jeg får lidt medvind.
Jeg er også startet til undervisning på kommunikationscentret, og jeg overvejer stadig om jeg synes det giver mening. Eller om det i mindste bidrager med noget positivt, som ikke bare er yderligere stress for mig.
Høremæssigt går det ok: Selvfølgelig er lyden dårlig i kvaliteten, men forståelsen er nogenlunde med undtagelse af forskel på m/n og kl/kn og ord der starter med h.
torsdag den 23. november 2017
tirsdag den 14. november 2017
Dag 5
Så blev det tirsdag - og jeg har nu haft lyd på to CI'er i 5 dage.
Det er virkelig en anden "rejse" end for det første CI, hvor alt var nyt og spændende. Lidt for spændende måske, fordi jeg ikke vidst hvad der skete og hvordan historien ville ende.
Historien med om mit venstre CI øre endte som bekendt godt:
- Jeg startede ud med en talegenkendelse på 0% eftersom jeg ikke har kunnet høre på øret overhovedet siden 1994
- Efter 1 år var min talegenkendelse i ro uden mundaflæsning om 75%
- Efter 3 år var den steget til ca. 90%
Efter 2 år med CI stoppede jeg med at bruge høreapparat, da jeg hørte dårligere, når jeg havde det på. Det var den følelse jeg havde, og det blev bekræftet ved talediskriminationstesten efter 3 år. Min hørelse var fysisk set uforandret og jeg har konstant have en talegenkendelse omkring 30% på det øre siden 1994.
Mit udgangspunkt for at træne denne gang er derfor markant anderledes. Hvor mit CI øre meget hurtigt blev ligeså godt - og ja fra første dag var bedre på nogle områder emd øret med høreapparat, så har jeg i nu et godt øre og et mega dårligt øre. Jeg hører faktisk ok med det nye CI - det lyder bare ekstremt forvrænget. Jeg bruger f.eks. Angelsound træningsprogram til forskellige diskriminationsøvelser, og jeg opnår nøjagtigt samme resultat på begge ører (Hvem ved dog for pokker også hvordan et fransk horn adskiller sig fra en klarinet sådan lige på stående fod). Det er et rigtig godt resultat omkring 90% korrekt på begge ører (Og nej, det betyder ikke at det lyder lige godt).
Jeg har også været ude og snakke med den voksne Juliane som er audiologopæd på Gentofte igen. Hun er stadig rar og siger at jeg er langt fremme, men jeg blev ikke så meget klogere på hvad jeg skal gøre for at træne. Hun gav mig en liste med Apps. Det er en rigtig god liste - gennemarbejdet og godt opsat, men jeg føler stadig at enten kan jeg høre noget eller også kan jeg ikke. Jeg forstår ikke helt træningen i det. Desværre blev jeg ikke testet på samme måde som sidst med sætninger og minimale par øvelser, så jeg kan ikke sammenligne.
Så umiddelbart fortsætter jeg bare som jeg plejer. Hører en hel masse - musik og radio. Skifter mellem at bruge det nye alene og begge sammen.
I dag oplevede jeg så en nedtur omkring telefon. Telefonen fyldte så meget positivt for mig sidst. Telefonsamtaler gik hurtigt fra at fylde ekstremt meget negativt i mit liv, til at være noget jeg ligefrem opsøgte og syntes var total optur - tilbage til ligegyldighed. Noget jeg ikke skænkede mange tanker, fordi jeg ikke behøvede at bekymre mig om det.
I dag ringede min telefon så på arbejdet og jeg slukkede det nye CI for at være sikker på at kunne høre, men pludselig havde min hjerne skruet ned for signalet fra det gamle øre, så jeg kun hørte "Niveau" "I går" og "hvad synes du?". Hvad svarer man lige på det? Der var kommet en meget meget lang talestrøm og jeg blev lige usikker på om jeg kunne tillade mig at bede om at få hele smørren gentaget.
Kæft det er underligt - når jeg har begge på så bliver det samlede lydbillede højere, men det enkelte CIs signal til hjerne bliver lavere, fordi hjernen prøver at balance det hele. Jeg har aldrig mærket min ensidige døvhed før, men nu lyder dem som sidder til højre for mig markant mere som mus eller ænder end dem der sidder til venstre.
Det sidste jeg vil skrive for nu, handler om støjfølsomhed. Da jeg fik mit første CI blev jeg helt ekstrem støjfølsom. En tur i kantinen føltes nærmest angstprovokerende og jeg mindes stadig med gru aircon-anlægget på Hotel Scandic i Malmø, hvor vi var på miniferie en lille måned efter jeg blev aktiveret. Denne gang er jeg stort set ikke lydfølsom. Jeg sprang 4 programmer op fra torsdag aften til fredag middag. Mandag fik jeg lagt 4 nye programmer ind og jeg er program 3 nu og regner med at være klar til sidste program i løbet af i morgen, selvom mit nye program 1 var højere end det gamle program 4. Jeg har desværre først fået en tid til justering 1. december, men heldigvis var Jesper flexibel og lagde nye programmer ind mandag. Jeg håber jeg kan komme forbi igen inden næste justering.
Det er virkelig en anden "rejse" end for det første CI, hvor alt var nyt og spændende. Lidt for spændende måske, fordi jeg ikke vidst hvad der skete og hvordan historien ville ende.
Historien med om mit venstre CI øre endte som bekendt godt:
- Jeg startede ud med en talegenkendelse på 0% eftersom jeg ikke har kunnet høre på øret overhovedet siden 1994
- Efter 1 år var min talegenkendelse i ro uden mundaflæsning om 75%
- Efter 3 år var den steget til ca. 90%
Efter 2 år med CI stoppede jeg med at bruge høreapparat, da jeg hørte dårligere, når jeg havde det på. Det var den følelse jeg havde, og det blev bekræftet ved talediskriminationstesten efter 3 år. Min hørelse var fysisk set uforandret og jeg har konstant have en talegenkendelse omkring 30% på det øre siden 1994.
Mit udgangspunkt for at træne denne gang er derfor markant anderledes. Hvor mit CI øre meget hurtigt blev ligeså godt - og ja fra første dag var bedre på nogle områder emd øret med høreapparat, så har jeg i nu et godt øre og et mega dårligt øre. Jeg hører faktisk ok med det nye CI - det lyder bare ekstremt forvrænget. Jeg bruger f.eks. Angelsound træningsprogram til forskellige diskriminationsøvelser, og jeg opnår nøjagtigt samme resultat på begge ører (Hvem ved dog for pokker også hvordan et fransk horn adskiller sig fra en klarinet sådan lige på stående fod). Det er et rigtig godt resultat omkring 90% korrekt på begge ører (Og nej, det betyder ikke at det lyder lige godt).
Jeg har også været ude og snakke med den voksne Juliane som er audiologopæd på Gentofte igen. Hun er stadig rar og siger at jeg er langt fremme, men jeg blev ikke så meget klogere på hvad jeg skal gøre for at træne. Hun gav mig en liste med Apps. Det er en rigtig god liste - gennemarbejdet og godt opsat, men jeg føler stadig at enten kan jeg høre noget eller også kan jeg ikke. Jeg forstår ikke helt træningen i det. Desværre blev jeg ikke testet på samme måde som sidst med sætninger og minimale par øvelser, så jeg kan ikke sammenligne.
Så umiddelbart fortsætter jeg bare som jeg plejer. Hører en hel masse - musik og radio. Skifter mellem at bruge det nye alene og begge sammen.
I dag oplevede jeg så en nedtur omkring telefon. Telefonen fyldte så meget positivt for mig sidst. Telefonsamtaler gik hurtigt fra at fylde ekstremt meget negativt i mit liv, til at være noget jeg ligefrem opsøgte og syntes var total optur - tilbage til ligegyldighed. Noget jeg ikke skænkede mange tanker, fordi jeg ikke behøvede at bekymre mig om det.
I dag ringede min telefon så på arbejdet og jeg slukkede det nye CI for at være sikker på at kunne høre, men pludselig havde min hjerne skruet ned for signalet fra det gamle øre, så jeg kun hørte "Niveau" "I går" og "hvad synes du?". Hvad svarer man lige på det? Der var kommet en meget meget lang talestrøm og jeg blev lige usikker på om jeg kunne tillade mig at bede om at få hele smørren gentaget.
Kæft det er underligt - når jeg har begge på så bliver det samlede lydbillede højere, men det enkelte CIs signal til hjerne bliver lavere, fordi hjernen prøver at balance det hele. Jeg har aldrig mærket min ensidige døvhed før, men nu lyder dem som sidder til højre for mig markant mere som mus eller ænder end dem der sidder til venstre.
Det sidste jeg vil skrive for nu, handler om støjfølsomhed. Da jeg fik mit første CI blev jeg helt ekstrem støjfølsom. En tur i kantinen føltes nærmest angstprovokerende og jeg mindes stadig med gru aircon-anlægget på Hotel Scandic i Malmø, hvor vi var på miniferie en lille måned efter jeg blev aktiveret. Denne gang er jeg stort set ikke lydfølsom. Jeg sprang 4 programmer op fra torsdag aften til fredag middag. Mandag fik jeg lagt 4 nye programmer ind og jeg er program 3 nu og regner med at være klar til sidste program i løbet af i morgen, selvom mit nye program 1 var højere end det gamle program 4. Jeg har desværre først fået en tid til justering 1. december, men heldigvis var Jesper flexibel og lagde nye programmer ind mandag. Jeg håber jeg kan komme forbi igen inden næste justering.
torsdag den 9. november 2017
Nyt CI
Jeg har efter meget lange overvejelser besluttet at gå all in på det der kunstige intelligens, vi kalder CI. Det var en svær beslutning, dels fordi jeg mindes forløbet fra 2012-2014 med udredning og tests som forholdsvis opslidende, og også perioden efter tilkoblingen var det mere end almindeligt hårdt i nogle måneder, men mest fordi det at få nummer 2 CI betød farvel til min hørekrykke. Mit et og alt gennem 20 år, den lille hørerest som meningitten lod blive tilbage.
Det var måske endda det mindste af det, for jeg har ikke brugt mit høreapparat siden midt i 2015 - og var dermed stadig ensidigt hørende. Men der er noget psykologisk forbundet med at være helt døv - jeg kunne trods alt stadig høre en rotweiler og en atombombe før. Efter CI nummer 2 ville jeg (og er jeg) helt 100% klinisk døv! Intet kan vække mig - så skal det da lige være et lynnedslag som får hele huset til at ryste.
Lang historie kort, så var det primært tanken om at jeg har ødelagt begge mine cochlea nu, så hvis man rent hypotetisk skulle få held med at regenerere hårcellerne med stamceller, så er det for sent for mig.
Link til Artikel om stamceller og hår i indre øre
Positiv siden af CI er lang større end jeg nogensinde havde turde drømme om for 4 år siden. Jeg er gået fra en talegenkendelse i ro fra 0,00 % til 90%. Jeg har været til koncerter (Selvom onde tunge påstår at Rick Astley ikke er musik). Jeg har været til Musicals. Jeg har været i teateret og selv i Cirkus Summarum. Nogle tingene har jeg måske gjort for mine børns skyld, men bare det at jeg har kunnet og orket og fået nok overskud til det - det har været stort for mig.
Så som tiden er gået er jeg blevet mere og mere tilvænnet mit nye liv og samtidig er bekymringerne for at få det gamle tilbage vokset. Jeg har ikke savnet at høre i stereo og det er ikke det som har drevet mig til CI nummer 2, men simpelt hen angsten for at mit CI skulle gå i stykker, så jeg ikke kunne høre igen.
Heldigvis var forløbet til CI nummer 2 meget meget nemt ift første gang. Jeg ringede til Gentofte og sagde at jeg gerne ville have et CI. Dagen efter fik jeg en indkaldelse til samtale 3 uger senere.
Efter en samtale med en hørepædagog og en læge i april og juni, en CT scanning og en kirurgisk forsamtale samt en samtale med narkoselægen, var jeg sådan set klar. Den 4. oktober blev jeg opereret på Gentofte af Søren Foghsgaard.
Mit efterforløb efter operationen har været en smule mere præget af svimmelhed og smagsforstyrrelser end det første - desværre. Svimmelhed var kun det først døgn og de værste smagsforstyrreser var væk inden for den første uge, men min mund er stadig ikke sig selv. Jeg håber det kommer.
I dag kom vi så til det spændende! Tilslutningen af den ydre processor. Det foregik på samme måde som sidst. Man får sat processoren på og indstillet de 12 elektroder i cochlear enkeltvis. Mine fik stort set lige meget strøm bortset fra den yderste som sidder halvt uden for cochlear og derfor måtte få en del mere power. Sidst havde jeg følt det meget som en høreprøve med nogle klare toner for hver elektrode, men denne gang føltes det mere som en bobbel der sprang inde i hovedet. En lyd, men samtidig et svag elektrisk stød. Meget mærkelig fornemmelse, og det bekymrede mig selvfølgelig at det føltes anderledes, men teknikeren Jesper (fantastisk menneske stadigvæk - sjov og afslappet, men samtidig seriøs og man føler sig i gode hænder hos ham) havde ikke mange kommentarer til det, andet end at det er svært at sammenligne, for det hele er jo noget der foregår inde i mit hovede.
Derefter tænder man og håber man forstår noget.
Sidste gang føltes det mest som en lynhurtig xylofon, hvor jeg fornemmede talen, men ikke kunne høre den. Udelukkende ordlængden og niveausvingningerne. Jeg har læst mange gange om heliumstemmer, Anders And og Darth Vader på nettet, men det oplevede jeg heldigvis ikke sidst. Det var svært at høre, men egentlig mest fordi volumen var for lav og jeg ikke kunne skure højere op, for så ville omgivelseslydene blive for høje.
Til gengæld skal jeg så lige love for at jeg fået helium denne gang. Jeg kan høre talen og jeg kan forstå den, men det lyder FORFÆRDELIGT! Darth Vader, der prøver at snakke Anders Andsk på Helium fra bunden af en rungende metalbeholder. Not cool! Men jeg må simpelt hen bare finde det der tålmodighed jeg ikke er født med frem og håbe på at det nok skal blive bedre.
Da vi kom hjem startede jeg træningen. Vil rigtig gerne træne med musik (selvom det lyder frygteligt denne gang - sidste gang synes jeg det var så dejligt fordi det jo var meget bedre end det jeg kom fra, og det er det også denne gang - meget bedre end med høreapparat som jeg husker det, men pivringe ift CI på venstre side, så det bliver svært at være vedholdende). Efter 4-5 sange slog min hjerne fra og jeg fik tinnitus og måtte stoppe og sove lidt.
Men som man siger, nu er det bare fremad. Hårdt arbejde og masser af viljestyrke. Og huske at få skrevet ned engang i mellem som man kan følge fremdriften.
Det var måske endda det mindste af det, for jeg har ikke brugt mit høreapparat siden midt i 2015 - og var dermed stadig ensidigt hørende. Men der er noget psykologisk forbundet med at være helt døv - jeg kunne trods alt stadig høre en rotweiler og en atombombe før. Efter CI nummer 2 ville jeg (og er jeg) helt 100% klinisk døv! Intet kan vække mig - så skal det da lige være et lynnedslag som får hele huset til at ryste.
Lang historie kort, så var det primært tanken om at jeg har ødelagt begge mine cochlea nu, så hvis man rent hypotetisk skulle få held med at regenerere hårcellerne med stamceller, så er det for sent for mig.
Link til Artikel om stamceller og hår i indre øre
Positiv siden af CI er lang større end jeg nogensinde havde turde drømme om for 4 år siden. Jeg er gået fra en talegenkendelse i ro fra 0,00 % til 90%. Jeg har været til koncerter (Selvom onde tunge påstår at Rick Astley ikke er musik). Jeg har været til Musicals. Jeg har været i teateret og selv i Cirkus Summarum. Nogle tingene har jeg måske gjort for mine børns skyld, men bare det at jeg har kunnet og orket og fået nok overskud til det - det har været stort for mig.
Så som tiden er gået er jeg blevet mere og mere tilvænnet mit nye liv og samtidig er bekymringerne for at få det gamle tilbage vokset. Jeg har ikke savnet at høre i stereo og det er ikke det som har drevet mig til CI nummer 2, men simpelt hen angsten for at mit CI skulle gå i stykker, så jeg ikke kunne høre igen.
Heldigvis var forløbet til CI nummer 2 meget meget nemt ift første gang. Jeg ringede til Gentofte og sagde at jeg gerne ville have et CI. Dagen efter fik jeg en indkaldelse til samtale 3 uger senere.
Efter en samtale med en hørepædagog og en læge i april og juni, en CT scanning og en kirurgisk forsamtale samt en samtale med narkoselægen, var jeg sådan set klar. Den 4. oktober blev jeg opereret på Gentofte af Søren Foghsgaard.
Mit efterforløb efter operationen har været en smule mere præget af svimmelhed og smagsforstyrrelser end det første - desværre. Svimmelhed var kun det først døgn og de værste smagsforstyrreser var væk inden for den første uge, men min mund er stadig ikke sig selv. Jeg håber det kommer.
I dag kom vi så til det spændende! Tilslutningen af den ydre processor. Det foregik på samme måde som sidst. Man får sat processoren på og indstillet de 12 elektroder i cochlear enkeltvis. Mine fik stort set lige meget strøm bortset fra den yderste som sidder halvt uden for cochlear og derfor måtte få en del mere power. Sidst havde jeg følt det meget som en høreprøve med nogle klare toner for hver elektrode, men denne gang føltes det mere som en bobbel der sprang inde i hovedet. En lyd, men samtidig et svag elektrisk stød. Meget mærkelig fornemmelse, og det bekymrede mig selvfølgelig at det føltes anderledes, men teknikeren Jesper (fantastisk menneske stadigvæk - sjov og afslappet, men samtidig seriøs og man føler sig i gode hænder hos ham) havde ikke mange kommentarer til det, andet end at det er svært at sammenligne, for det hele er jo noget der foregår inde i mit hovede.
Derefter tænder man og håber man forstår noget.
Sidste gang føltes det mest som en lynhurtig xylofon, hvor jeg fornemmede talen, men ikke kunne høre den. Udelukkende ordlængden og niveausvingningerne. Jeg har læst mange gange om heliumstemmer, Anders And og Darth Vader på nettet, men det oplevede jeg heldigvis ikke sidst. Det var svært at høre, men egentlig mest fordi volumen var for lav og jeg ikke kunne skure højere op, for så ville omgivelseslydene blive for høje.
Til gengæld skal jeg så lige love for at jeg fået helium denne gang. Jeg kan høre talen og jeg kan forstå den, men det lyder FORFÆRDELIGT! Darth Vader, der prøver at snakke Anders Andsk på Helium fra bunden af en rungende metalbeholder. Not cool! Men jeg må simpelt hen bare finde det der tålmodighed jeg ikke er født med frem og håbe på at det nok skal blive bedre.
Da vi kom hjem startede jeg træningen. Vil rigtig gerne træne med musik (selvom det lyder frygteligt denne gang - sidste gang synes jeg det var så dejligt fordi det jo var meget bedre end det jeg kom fra, og det er det også denne gang - meget bedre end med høreapparat som jeg husker det, men pivringe ift CI på venstre side, så det bliver svært at være vedholdende). Efter 4-5 sange slog min hjerne fra og jeg fik tinnitus og måtte stoppe og sove lidt.
Men som man siger, nu er det bare fremad. Hårdt arbejde og masser af viljestyrke. Og huske at få skrevet ned engang i mellem som man kan følge fremdriften.
torsdag den 14. august 2014
Normalisering - og nye oplevelser
Det er ikke gået særlig godt med at skrive ned, hvordan udviklingen i mit nye "døv-med-CI" liv har været. Min genoptræning gik meget anerledes end jeg fået sat i udsigt, og det endte med aldrig nogensinde rigtig at blive til noget med den her genoptræning.
Det gik så voldsomt stærkt i starten, og så gik det næsten i stå. Det føles som om det gik helt i stå faktisk. Allerede efter 3-4-5 uger.
Jeg endte med at droppe ud af genoptræningen efter få gange, fordi det gik godt nok og jeg havde nået et resultat som jeg tilfreds med.
Men jeg har da haft nogen gode AHA oplevelser siden.
- Den største hen over sommeren var at være på havnerundfart med Nettobådene. Og jeg kunne høre stort set hvert ord guiden sagde. Både på dansk og engelsk. Jeg kunne endda høre at hun kom til at sige "The Black Diamant" på engelsk. Håber da i hvert fald ikke det var med vilje. Det var sådan noget som havde været helt helt helt umuligt før. Jeg tager endda mit CI i, når jeg får sådan nogle oplevelser, fordi jeg lige skal bekræftes i at verden bare er helt anderledes nu, fordi jeg ikke helt forstår den forskel det har gjort.
- Da jeg var til det geniale koncept 40½ års fødselsdag hos Lego-Peter og dansede til musik. Og hørte Californication med RHCP selvom jeg stod helt uden for (ikke at det havde gjort en forskel om jeg så stod med øret på højtaleren før).
- Og så her forleden jeg ryddede op på Julianes værelse kastede jeg den lilla babyelefant, som Lene og Lasse gav August i barselsgave og derfor har været et medlem i husstanden i 8 år. På trods af dette gav bamsen mig verdens største chok da den ringlede af mig. Den har simpelt hen en klokke i maven - hvilket alle undtagen mig åbenbart vidste.
Det er denne her fætter, ræk hånden op hvis du vidste at den havde klokke i maven - for så kan jeg rigtig føle mig dum:
Men så til det som egentlig fik mig til at skrive indlægget var mit studie af moderne popmusik. Meget af det forstår jeg bare ikke. Jeg er ligesom gået glip af udviklingen, så det der "speak-popmusik" der som f.eks. Nik og Jay og specielt den her sang "Happy Home" med Hedegaard som har været moderne. Det forstår jeg slet ikke. Hvad sker der lige for folk??? Er det MUSIK?
Men så er der andet som jeg synes bærer lidt remisens til 90'erne og så er jeg pludselig ikke så gammel alligevel. Jeg er helt vildt med "Prayer in C"... eller det var jeg.... for så så jeg musikvideoen... og så blev jeg gammel igen.
Jeg har stadig åbenbart ikke kunne fralægge mig, at jeg bliver stimuleret primært at visuelle input. Jeg kan slet ikke holde de malede ansigter ud og kan slet ikke rigtig nyde sangen mere - heller ikke når jeg bare høre den. Nu tør jeg ikke se musikvideoer mere.... Er dem med Rasmus Seebach også uhyggelige eller jazzer han bare med en guitar eller synger en ballade med en tåre i øjet, for så gør jeg måske.....
(Og ja, det er pissesejt at den døve dame har købt og dagligt bruger sin helt egen ipod til musik (minus Happy Home), radio (Og HVORFOR SPILLER DE STADIG DET ER MIG DER STÅR HERUDE OG BANKER PÅ - er der ikke nogen der kan tage en kraftig magnet og slette sangen fra DRs arkiver - det burde jo være gjort for længe længe siden) og lydbøger).
Det gik så voldsomt stærkt i starten, og så gik det næsten i stå. Det føles som om det gik helt i stå faktisk. Allerede efter 3-4-5 uger.
Jeg endte med at droppe ud af genoptræningen efter få gange, fordi det gik godt nok og jeg havde nået et resultat som jeg tilfreds med.
Men jeg har da haft nogen gode AHA oplevelser siden.
- Den største hen over sommeren var at være på havnerundfart med Nettobådene. Og jeg kunne høre stort set hvert ord guiden sagde. Både på dansk og engelsk. Jeg kunne endda høre at hun kom til at sige "The Black Diamant" på engelsk. Håber da i hvert fald ikke det var med vilje. Det var sådan noget som havde været helt helt helt umuligt før. Jeg tager endda mit CI i, når jeg får sådan nogle oplevelser, fordi jeg lige skal bekræftes i at verden bare er helt anderledes nu, fordi jeg ikke helt forstår den forskel det har gjort.
- Da jeg var til det geniale koncept 40½ års fødselsdag hos Lego-Peter og dansede til musik. Og hørte Californication med RHCP selvom jeg stod helt uden for (ikke at det havde gjort en forskel om jeg så stod med øret på højtaleren før).
- Og så her forleden jeg ryddede op på Julianes værelse kastede jeg den lilla babyelefant, som Lene og Lasse gav August i barselsgave og derfor har været et medlem i husstanden i 8 år. På trods af dette gav bamsen mig verdens største chok da den ringlede af mig. Den har simpelt hen en klokke i maven - hvilket alle undtagen mig åbenbart vidste.
Det er denne her fætter, ræk hånden op hvis du vidste at den havde klokke i maven - for så kan jeg rigtig føle mig dum:
Men så til det som egentlig fik mig til at skrive indlægget var mit studie af moderne popmusik. Meget af det forstår jeg bare ikke. Jeg er ligesom gået glip af udviklingen, så det der "speak-popmusik" der som f.eks. Nik og Jay og specielt den her sang "Happy Home" med Hedegaard som har været moderne. Det forstår jeg slet ikke. Hvad sker der lige for folk??? Er det MUSIK?
Men så er der andet som jeg synes bærer lidt remisens til 90'erne og så er jeg pludselig ikke så gammel alligevel. Jeg er helt vildt med "Prayer in C"... eller det var jeg.... for så så jeg musikvideoen... og så blev jeg gammel igen.
(Og ja, det er pissesejt at den døve dame har købt og dagligt bruger sin helt egen ipod til musik (minus Happy Home), radio (Og HVORFOR SPILLER DE STADIG DET ER MIG DER STÅR HERUDE OG BANKER PÅ - er der ikke nogen der kan tage en kraftig magnet og slette sangen fra DRs arkiver - det burde jo være gjort for længe længe siden) og lydbøger).
lørdag den 14. juni 2014
Jeres favorit Cyborg tjekker ind igen
Det er næsten ikke til at forstå at det er tre måneder siden jeg blev en funktionel cyborg. Tiden er gået meget hurtigt, men samtidig føles det også som 100 år siden i et andet liv at jeg ikke havde kunstig intelligens til hjælp.
Jeg havde jo sat mig helt vildt op til at det skulle være en lang opslidende kamp at lære at høre igen på en anden måde, og det var det også kan man sige... 2 eller 3 uger. Det er gået forbløffende stærkt med at vænne sig til det og selvom jeg ikke dagligt har "hørte jeg virkelig det" oplevelser, så kan jeg sagtens overordnet føle i det daglige at jeg har fået et selvtillidsboost fordi det at jeg selv føler jeg hører bedre, gør at jeg automatisk tænker at andre nok ikke tænker så meget over det mere. Ikke at det ikke gør mig selv glad at jeg hører bedre - det gør det - det er slet ikke det.
CI hørelse er ikke normal hørelse. Alle lyde bliver flyttet længere op i frekvensområdet, da elektroden ikke kan komme dybt nok ind til at stimulere der hvor baslydene ligger som normal hørende. Og lige præcis omvendt er det med høreapparatet - de fimrehår der sidder længst ind i sneglen er åbenbart bedst beskyttet, så de fleste (inkl mig) har størst hørenedsættelse på de høje frekvenser.
Sådan som min hørelse er nu så har jeg brug for at have både mit CI og mit HA på, så føler jeg mig bedst tilpas. CI lyden er meget højere generelt, og det betyder at det et par gange er sket for mig at jeg har glemt at tænde for HA eller at batteriet er dødt uden jeg har opdaget det. Efter jeg bliver opmærksom på det, kan det sagtens mærkes at det samlede lydbillede bliver bedre når HA kommer på igen, men det er trods alt helt vildt (virkelig vildt) at jeg kan komme til at slukke for mit høreapparat og ikke opdage det prompte.
Det er meget svært at beskrive præcis hvad jeg kan høre nu, som jeg ikke kunne høre før. Sommetider kan jeg høre hvad nogen siger, når de snakker bagved mig (men ikke altid). Nogen gange kan jeg stå ved kaffemaskinen ude på arbejdet og høre to snakke sammen og vende mig om og deltage i samtalen uden at spørge hvad de snakker om først (men da ved gud slet ikke altid).
Men telefonen er det som der er sket mest med.
Min telefonangst er næsten helt væk nu. Før mobiltelefonerne kom var jeg egentlig ok med at snakke i telefon fordi jeg var jo altid hjemme/på mit kontor når telefonen ringede og jeg havde kontrol med baggrundsstøjen og lydkvaliteten i en B&O analog forstærkertelefon til hørehæmmede er bare milevidt fra en standard mobiltelefon.
Mine problemer med telefoner startede tilbage i 2004 eller 5, da Novo Nordisk besluttede at gå fra analoge telefoner til IP telefoni. Jeg fik udleveret et håbløst headset, som hverken kunne levere styrke eller kvalitet og ja, headset og det kraftigste HA på markedet er bare en dårlig kombi pga feedback. Efter nogle uger fik jeg i stedet en mobiltelefon med halsslynge og det fungerede egentlig ok, uden dog at komme på højde med min tidligere B&O.
Heldigvis skiftede jeg job til en mere konservativ virksomhed. Da jeg startede i LEO Pharma i 2007 fik jeg B&O telefonen tilbage. Og den fik jeg lov at forsætte med i mine 5 år der. Indtil 2010 lykkedes det mig at undgå at få en mobiltelefon (eller jeg fik udleveret en, men jeg gemte den i min skuffe og sagde det ikke til nogen og lagde ikke nummeret i telefonbogen og der var ingen der kommenterede det). Der i 2010 da jeg ikke kunne modstå smartphones indtoget på arbejdspladsen prøvede jeg en bluetooth halsslynge, men det fungerede bare ikke. Lydkvaliteten var dårlig og batteriforbruget abnormt og jeg kunne ikke nå at montere og tænde halsslyngen, når telefonen ringede. Min kolleger lærte i stedet at min mobil var til sms. Hvis de ringede til mig, så vidste jeg det var fordi jeg var manglet et sted - ikke fordi de ville udspørge mig om et eller andet teknisk.
Jeg havde vænnet mig så meget til at jeg havde været på en lille arbejdsplads i mange år og folk tog hensyn til mig uden at jeg behøvede at bede dem om det at jeg selv glemte at tænke over at jeg er mega handicappet med en mobiltelefon (Jeg ved godt der er over 1000 medarbejdere i LEO Pharma i Ballerup, men jeg lover jer at det føles som en meget lille arbejdsplads, hvor man kender hinanden på den gode måde). Men jeg fik en brat opvågning i 2012, da jeg skiftede job og fik telefontilkald. Samtidig er arbejdspladsen meget større. Ikke i antal medarbejdere, for der var vel 250, da jeg startede og 5-600 nu (altså meget færre end på LEO), men man arbejder strukturelt på en helt anderledes måde, som gør at man har kontakt med langt flere forskellige mennesker som er fysisk spredt på et større område. Og derfor kom jeg pludselig på dybt vand. Ind i mellem har jeg været sur og tvær på den mobil - den er SÅ uforskammet. Den ringer fuldkommen uden hensyn til om jeg står i et kompressorrum eller i Bilka eller ude i regnen. Jeg kan godt snakke hvis det er helt roligt og specielt hvis det er en jeg kender, som taler tydeligt. Men jeg har været træt af det, sur og frustreret over at telefonen fyldte så meget i min arbejdsdag (fysisk og mentalt)
Det var en lang historie om at sætte ord på mit had forhold til mobiltelefoni. Men den sidste måned er det bare gået SÅ meget fremad med mobiltelefonen - baggrundsstøj er stadig håbløst, men hvis der er stille så hører jeg tæt på 100% uden de store anstrengelser. Det er så vildt. Jeg kan næsten tage mig tage mig selv i at tænke HOLD DA HELT KÆFT - FORSTOD JEG LIGE HVAD HAN SAGDE DER?
Jeg har hørt Mads og Monopolet og en hel masse P1 Podcast programmer. Jeg kan se dokumentarer og alm. ting på Ipad med høretelefoner uden undertekster (ikke på alm. højtalere). Jeg er blevet fan af Rasmus Seebach (specielt hans øde ø, men jeg har været igennem alle tre plader 100 gange). Jeg har hørt to hele lydbøger på 9 og 15 timer på Netlydbog.dk.
Jeg havde jo sat mig helt vildt op til at det skulle være en lang opslidende kamp at lære at høre igen på en anden måde, og det var det også kan man sige... 2 eller 3 uger. Det er gået forbløffende stærkt med at vænne sig til det og selvom jeg ikke dagligt har "hørte jeg virkelig det" oplevelser, så kan jeg sagtens overordnet føle i det daglige at jeg har fået et selvtillidsboost fordi det at jeg selv føler jeg hører bedre, gør at jeg automatisk tænker at andre nok ikke tænker så meget over det mere. Ikke at det ikke gør mig selv glad at jeg hører bedre - det gør det - det er slet ikke det.
CI hørelse er ikke normal hørelse. Alle lyde bliver flyttet længere op i frekvensområdet, da elektroden ikke kan komme dybt nok ind til at stimulere der hvor baslydene ligger som normal hørende. Og lige præcis omvendt er det med høreapparatet - de fimrehår der sidder længst ind i sneglen er åbenbart bedst beskyttet, så de fleste (inkl mig) har størst hørenedsættelse på de høje frekvenser.
Sådan som min hørelse er nu så har jeg brug for at have både mit CI og mit HA på, så føler jeg mig bedst tilpas. CI lyden er meget højere generelt, og det betyder at det et par gange er sket for mig at jeg har glemt at tænde for HA eller at batteriet er dødt uden jeg har opdaget det. Efter jeg bliver opmærksom på det, kan det sagtens mærkes at det samlede lydbillede bliver bedre når HA kommer på igen, men det er trods alt helt vildt (virkelig vildt) at jeg kan komme til at slukke for mit høreapparat og ikke opdage det prompte.
Det er meget svært at beskrive præcis hvad jeg kan høre nu, som jeg ikke kunne høre før. Sommetider kan jeg høre hvad nogen siger, når de snakker bagved mig (men ikke altid). Nogen gange kan jeg stå ved kaffemaskinen ude på arbejdet og høre to snakke sammen og vende mig om og deltage i samtalen uden at spørge hvad de snakker om først (men da ved gud slet ikke altid).
Men telefonen er det som der er sket mest med.
Min telefonangst er næsten helt væk nu. Før mobiltelefonerne kom var jeg egentlig ok med at snakke i telefon fordi jeg var jo altid hjemme/på mit kontor når telefonen ringede og jeg havde kontrol med baggrundsstøjen og lydkvaliteten i en B&O analog forstærkertelefon til hørehæmmede er bare milevidt fra en standard mobiltelefon.
Mine problemer med telefoner startede tilbage i 2004 eller 5, da Novo Nordisk besluttede at gå fra analoge telefoner til IP telefoni. Jeg fik udleveret et håbløst headset, som hverken kunne levere styrke eller kvalitet og ja, headset og det kraftigste HA på markedet er bare en dårlig kombi pga feedback. Efter nogle uger fik jeg i stedet en mobiltelefon med halsslynge og det fungerede egentlig ok, uden dog at komme på højde med min tidligere B&O.
Heldigvis skiftede jeg job til en mere konservativ virksomhed. Da jeg startede i LEO Pharma i 2007 fik jeg B&O telefonen tilbage. Og den fik jeg lov at forsætte med i mine 5 år der. Indtil 2010 lykkedes det mig at undgå at få en mobiltelefon (eller jeg fik udleveret en, men jeg gemte den i min skuffe og sagde det ikke til nogen og lagde ikke nummeret i telefonbogen og der var ingen der kommenterede det). Der i 2010 da jeg ikke kunne modstå smartphones indtoget på arbejdspladsen prøvede jeg en bluetooth halsslynge, men det fungerede bare ikke. Lydkvaliteten var dårlig og batteriforbruget abnormt og jeg kunne ikke nå at montere og tænde halsslyngen, når telefonen ringede. Min kolleger lærte i stedet at min mobil var til sms. Hvis de ringede til mig, så vidste jeg det var fordi jeg var manglet et sted - ikke fordi de ville udspørge mig om et eller andet teknisk.
Jeg havde vænnet mig så meget til at jeg havde været på en lille arbejdsplads i mange år og folk tog hensyn til mig uden at jeg behøvede at bede dem om det at jeg selv glemte at tænke over at jeg er mega handicappet med en mobiltelefon (Jeg ved godt der er over 1000 medarbejdere i LEO Pharma i Ballerup, men jeg lover jer at det føles som en meget lille arbejdsplads, hvor man kender hinanden på den gode måde). Men jeg fik en brat opvågning i 2012, da jeg skiftede job og fik telefontilkald. Samtidig er arbejdspladsen meget større. Ikke i antal medarbejdere, for der var vel 250, da jeg startede og 5-600 nu (altså meget færre end på LEO), men man arbejder strukturelt på en helt anderledes måde, som gør at man har kontakt med langt flere forskellige mennesker som er fysisk spredt på et større område. Og derfor kom jeg pludselig på dybt vand. Ind i mellem har jeg været sur og tvær på den mobil - den er SÅ uforskammet. Den ringer fuldkommen uden hensyn til om jeg står i et kompressorrum eller i Bilka eller ude i regnen. Jeg kan godt snakke hvis det er helt roligt og specielt hvis det er en jeg kender, som taler tydeligt. Men jeg har været træt af det, sur og frustreret over at telefonen fyldte så meget i min arbejdsdag (fysisk og mentalt)
Det var en lang historie om at sætte ord på mit had forhold til mobiltelefoni. Men den sidste måned er det bare gået SÅ meget fremad med mobiltelefonen - baggrundsstøj er stadig håbløst, men hvis der er stille så hører jeg tæt på 100% uden de store anstrengelser. Det er så vildt. Jeg kan næsten tage mig tage mig selv i at tænke HOLD DA HELT KÆFT - FORSTOD JEG LIGE HVAD HAN SAGDE DER?
Jeg har hørt Mads og Monopolet og en hel masse P1 Podcast programmer. Jeg kan se dokumentarer og alm. ting på Ipad med høretelefoner uden undertekster (ikke på alm. højtalere). Jeg er blevet fan af Rasmus Seebach (specielt hans øde ø, men jeg har været igennem alle tre plader 100 gange). Jeg har hørt to hele lydbøger på 9 og 15 timer på Netlydbog.dk.
lørdag den 26. april 2014
Hørte jeg det? Hørte jeg virkelig det?
Det er sommer, det er sol og det er 5 uger siden jeg fik tilsluttet mit CI. Jeg sidder på terrassen og nyder solen, Jørgen og ungerne spiller fodbold nede i haven. De er mindst 20 meter og en etagehøjde væk, og så kan jeg høre hvad Jørgen siger dernede. Børnene er skingre og skriger for meget, men Jørgens stemme går klart igennem.
Hold da kæft.... Det blev jeg godt nok helt forskrækket over.
Jeg er også begyndt at snakke i mobil med mit CI i denne uge. Det tog lidt overvindelse at turde, men jeg er nødt til det. Min hjerne har simpelt hen skruet ned for lyden høreapparatet, så jeg ikke kan med den side mere.
Og jeg har købt billetter til en musical. Godt nok i 2015, men der var ikke lige nogen billetter til noget i næste uge, så må jeg jo vente. Men jeg glæder mig! Og er spændt.
søndag den 13. april 2014
Og de døve skal blive hørende...
På Danmarks radios hjemmeside kan man finde en lille film om hvordan Cochlear Implantat virker.
Per Cayé Thomasen opererede også mig. Han er ekstremt dygtig. For mit indre øre er som sagt slet ikke normalt pga. meningitis.
http://www.dr.dk/DR2/Danskernes+akademi/Sundhed_Sygdom/og_doeve_skal_blive_hoerende.htm
Filmen er fin, men igen - det er svært at kvantificere hvor godt man kommer til at høre med at cochlear implantat. Det ER fantastisk at man kan komme til at høre, men det er svært for normalt hørende at forstå, at der ikke er tale om normal hørelse. Jeg har fundet denne her video som skulle afspille lyd på et forskelligt antal kanaler. Jeg har 11 elektroder i mit implantat og altså lidt mindre end 12 kanaler.
Jeg skal dog ikke kunne sige om det er en realistisk gengivelse, eftersom jeg netop ikke har en diskriminans som er god nok til at jeg kan høre detaljerne. Men det illustrerer jo på sin vis i sig selv at et cochlear implant aldrig kan give normal hørelse.
Det er lidt hårdt i hverdagen, fordi ens nærmeste og kolleger kan blive helt skuffede over at man ikke er blevet normalt hørende, når man nu er opereret. Men så langt er teknologien altså ikke kommet endnu. Jeg går og grubler lidt over hvordan jeg skal formulere den del nærmere, for det er faktisk noget som fylder en del for mange CI-opererede (inkl. mig) - omverdenens pres om at NU skal man altså kunne høre.
Per Cayé Thomasen opererede også mig. Han er ekstremt dygtig. For mit indre øre er som sagt slet ikke normalt pga. meningitis.
http://www.dr.dk/DR2/Danskernes+akademi/Sundhed_Sygdom/og_doeve_skal_blive_hoerende.htm
Filmen er fin, men igen - det er svært at kvantificere hvor godt man kommer til at høre med at cochlear implantat. Det ER fantastisk at man kan komme til at høre, men det er svært for normalt hørende at forstå, at der ikke er tale om normal hørelse. Jeg har fundet denne her video som skulle afspille lyd på et forskelligt antal kanaler. Jeg har 11 elektroder i mit implantat og altså lidt mindre end 12 kanaler.
Jeg skal dog ikke kunne sige om det er en realistisk gengivelse, eftersom jeg netop ikke har en diskriminans som er god nok til at jeg kan høre detaljerne. Men det illustrerer jo på sin vis i sig selv at et cochlear implant aldrig kan give normal hørelse.
Det er lidt hårdt i hverdagen, fordi ens nærmeste og kolleger kan blive helt skuffede over at man ikke er blevet normalt hørende, når man nu er opereret. Men så langt er teknologien altså ikke kommet endnu. Jeg går og grubler lidt over hvordan jeg skal formulere den del nærmere, for det er faktisk noget som fylder en del for mange CI-opererede (inkl. mig) - omverdenens pres om at NU skal man altså kunne høre.
Abonner på:
Opslag (Atom)